Слишком высокофункциональная?

Нейротипичные «защитники людей с аутизмом» любят говорить мне что-то вроде:

«Ты слишком высокофункциональная, чтобы говорить об аутизме!»

Я не верю в ярлыки функционирования, считаю их абсурдом, но ладно.

Предположим, я слишком «высокофункциональный» аутист, и поэтому не могу говорить об аутизме.

Тогда какого черта об аутизме говорите ВЫ, если вы вообще нейротипики?

Айман Экфорд : «Почему нельзя перееоцинивать и недооценивать навыки ребенка?»

В последнее время все чаще и чаще попытаются истории о родителях аутичных детей, которые недооценивают интеллект и способности своего ребенка. Многие из этих родителей считают, что если ребенок не может говорить и не реагирует на их слова, значит он их не понимает и вообще не способен на понимание. Если ребенок не может что-то объяснить устно, значит он этого не знает. Если ребенок в 10 лет владеет бытовыми навыками на уровне 5 летнего ребенка, значит он никогда не сможет жить самостоятельно.

Это примеры часто встречающихся и опасных мифов об аутичных детях. Многие из них серьезно испортили жизнь аутичным людям — к примеру, дети, которых можно было бы при правильном подходе научить простейшим бытовым навыкам, никогда не смогут жить самостоятельно, потому что в детстве их признали «неспособными». Одна из основных проблем аутичных людей в России — это то, что многие невербальные аутичные люди могли бы говорить, если бы с ними в детстве занимались грамотные специалисты. Еще больше невербалов могли бы жить самостоятельно, или, даже если бы по другим причинам, им это все еще было бы проблематично, они могли бы работать на нормальной работе, завести семью, даже получить высшее образование и ученую степень, если бы захотели! Но они не могут этого сделать просто потому, что они не могут общаться. Они не владеют даже альтернативной коммуникацией, потому что в свое время их родители поверили врачам, которые говорили им, что их дети ни на что не способны, потому что их родители, не понимая образ мышления своих детей, считали что дети их не понимают, потому что родители сдались и не пытались обучить своих детей навыкам альтернативной коммуникации. Эти дети вырастают без какого-либо способа взаимодействия с внешним миром, и, когда их родители умирают, многие из них живут в закрытых психиатрических интернатах, где подвергаются физическому и даже сексуальному насилию. Насилие против них не считается насилием. Их судьба никого не интересует, потому что их считают слишком глупыми, неразумными животными, чьи чувства и мысли не имеют значения. Если с ними что-то случиться, никто не будет разбираться. А они ни на что не смогут пожаловаться.

Читать далее

Наталья Моисеева: «Счастливая семья с необычным ребенком»

Начну словами классика: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему.»

Вряд ли наша семья покажется незнакомому человеку счастливой. Дело в том, что мой младший сын — аутист, из тех, кого называют «низкофункциональными». Со стороны ребенок, мычащий, прыгающий, хлопающий ладошками по окружающим предметам и людям, кажется кошмаром, страшным недоразумением. Он вызывает жалость, ужас или отторжение.

А для нас это самый чудесный, добрый, милый мальчик. Мы его бесконечно любим и готовы заботиться о нем, воспитывать его, обучать и защищать. И наша семья счастливая, что бы об этом другие не думали.

Не знаю, стала бы я счастливой, если бы мой Захар был бы «как все». Возможно, у нас была бы машина, мы могли бы позволить себе отдых на море. Наверняка я бы родила четвертого ребенка. Скорее всего мы не отличались бы от среднестатистической многодетной семьи. Но у нас другой путь.

Появление такого необычного ребенка научило нас очень многому, не только переносить невыносимое и примиряться с невозможным. Мы по-своему осознали принцип относительности. Относительность времени: мы не можем простоять в очереди ни одной лишней минуты, при этом терпеливо ходим на занятия, зная, что результат возможно будет виден только через год-другой-третий. Относительность пространства: я знаю, что Захару будет тесно и душно в небольшом кабинете, при этом очень комфортно и спокойно в яйце совы-няньки или гамаке-капле. Относительность горя : я понимаю, что любое слово может больно ранить. То, что для меня является проблемой, для другой мамы ребенка-аутиста может казаться труднодостижимой мечтой.

Благодаря «инаковости» Захара в нашу жизнь вошли замечательные педагоги и психологи, готовые заниматься со сложными детьми несмотря на сложности и видимую безрезультатность усилий. Я познакомилась с другими мамами детей-инвалидов, поражающими своей добротой, самоотверженностью, чуткостью, готовностью помочь и поддержать друг друга в любой ситуации.

Мне кажется, мои старшие дети стали терпеливы, внимательны и доброжелательны именно из-за нашего нестандартного образа жизни. Надеюсь, что они смогут и в дальнейшем оценивать людей не по успешности карьеры, стоимости потребленного и количеству накопленного, а по способности к сопереживанию, уважению к любому человеку, не зависимо от внешности, странностей поведения или непривычности мышления.

Мы — обычная счастливая семья с необычным ребенком.