Алина Годжи: «Сенсорная перегрузка, личный опыт»

Sensory_overload_04 (1)
Иллюстрация, нарисованная автором. Лицо человека на разноцветном фоне. В голове у человека — разноцветные квадратики.

Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.
Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.

Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели. Читать далее

Алина Годжи: ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»

Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Читать далее

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Читать далее

Наталья Моисеева: «Счастливая семья с необычным ребенком»

Начну словами классика: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему.»

Вряд ли наша семья покажется незнакомому человеку счастливой. Дело в том, что мой младший сын — аутист, из тех, кого называют «низкофункциональными». Со стороны ребенок, мычащий, прыгающий, хлопающий ладошками по окружающим предметам и людям, кажется кошмаром, страшным недоразумением. Он вызывает жалость, ужас или отторжение.

А для нас это самый чудесный, добрый, милый мальчик. Мы его бесконечно любим и готовы заботиться о нем, воспитывать его, обучать и защищать. И наша семья счастливая, что бы об этом другие не думали.

Не знаю, стала бы я счастливой, если бы мой Захар был бы «как все». Возможно, у нас была бы машина, мы могли бы позволить себе отдых на море. Наверняка я бы родила четвертого ребенка. Скорее всего мы не отличались бы от среднестатистической многодетной семьи. Но у нас другой путь.

Появление такого необычного ребенка научило нас очень многому, не только переносить невыносимое и примиряться с невозможным. Мы по-своему осознали принцип относительности. Относительность времени: мы не можем простоять в очереди ни одной лишней минуты, при этом терпеливо ходим на занятия, зная, что результат возможно будет виден только через год-другой-третий. Относительность пространства: я знаю, что Захару будет тесно и душно в небольшом кабинете, при этом очень комфортно и спокойно в яйце совы-няньки или гамаке-капле. Относительность горя : я понимаю, что любое слово может больно ранить. То, что для меня является проблемой, для другой мамы ребенка-аутиста может казаться труднодостижимой мечтой.

Благодаря «инаковости» Захара в нашу жизнь вошли замечательные педагоги и психологи, готовые заниматься со сложными детьми несмотря на сложности и видимую безрезультатность усилий. Я познакомилась с другими мамами детей-инвалидов, поражающими своей добротой, самоотверженностью, чуткостью, готовностью помочь и поддержать друг друга в любой ситуации.

Мне кажется, мои старшие дети стали терпеливы, внимательны и доброжелательны именно из-за нашего нестандартного образа жизни. Надеюсь, что они смогут и в дальнейшем оценивать людей не по успешности карьеры, стоимости потребленного и количеству накопленного, а по способности к сопереживанию, уважению к любому человеку, не зависимо от внешности, странностей поведения или непривычности мышления.

Мы — обычная счастливая семья с необычным ребенком.

Виктория Кузнецова: «Мама аутиста об аутизме»

Меня зовут Виктория! Я самая обыкновенная мама необыкновенного мальчика, которого зовут Никита. Он аутист, и он очень добрый и симпатичный парень. Такой же симпатяга, как и многие другие аутисты. Он любит компьютеры, принтеры, стиральные машины, вентиляторы и другие гаджетты, и он очень хорошо разбирается в компьютерных программах. И я еще ни разу не пожалела, что мой сын — аутист, я не хотела бы поменять его на другого, «нормального» ребенка.

Я еще ни разу не пожалела, что мой сын — аутист, и я не хотела бы поменять его на другого, «нормального» ребенка. Он аутист, и он останется аутистом на всю жизнь. Я никогда не называю его инвалидом, потому что инвалид в нашей стране —это никто. Их не принимают и не воспринимают как полноценных людей. Половина населения считает, что инвалидам не место в обществе. Та половина населения, которая считает себя «нормальной», к другим, инаковым, привыкла относится брезгливо.Это ужасно, и именно эти люди опасные и крайне недалекие, а не дети-аутисты, которых они такими считают.

Аутизм- не болезнь, а особый тип восприятия окружающего мира. Инвалидами аутисты считаются из-за норм, которые приняты в обществе и из-за условий, которые рассчитаны на нейротипиков.

Читать далее

Ирина Андреева : «Про Ивана»

Иван родился желанным. И особенным.
Опущу медицинские испытания, особенность и радость не в этом.

Иван сразу был задумчивым.

Года в полтора, находясь с бабушкой на даче, Иван, уложенный спать, часами лежал с открытыми глазами. Мама моя звонила мне, предполагая, что ребенок — в этом возрасте, скучает.
А Иван уже видел мир по-своему.

В два года, зная все буквы алфавита, на вопрос: » мальчик, как тебя зовут?»
Ваня отвечал: «В»!
А еще, Иван был «дверкин папа»: по часу стоял у двери или калитки, открывая и закрывая. Сей прекрасный механизм требовал пристального изучения.

В три года начал читать. Предложениями, с тягой в палеонтологию.
В это время палеонтологический и Дарвиновский музеи посещали через неделю.
Причем, не понятно, кто больше знаний получал — Иван или его мама.

Читать далее