Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).

Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»

Как я писала ранее, Ближний Восток является моим специальным интересом. Я читала уйму книг и статей на Ближневосточную тематику, в том числе авторства «западных» людей, и я говорила со многими знакомыми на различные темы, которые, так или иначе, касаются Ближнего Востока. Так я заметила, что рассуждая о жизни в Ближневосточных странах или о жизни мусульман в целом, люди допускают те же ошибки, которые они допускают в рассуждениях об инвалидах.
И, что самое странное, зачастую подобные ошибки допускают те, кого никто из «новичков» не заподозрил бы в эйблизме, расизме или исламофобии. Эти ошибки зачастую допускаются нашими союзниками «из лучших побуждений», и именно поэтому они так опасны. Поэтому я хочу обратить на них ваше внимание.

Вот 5 вещей, касающихся инвалидов и жителей Ближнего Востока, которые вы должны запомнить, чтобы не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры.

1) Мы не ваше вдохновение.
Самой популярной литературой о жизни на Ближнем Востоке является так называемая «мотивационная литература». Эта литература публикуется для того, чтобы люди, читающие о жизни на Ближнем Востоке, чувствовали, что их жизнь не такая уж плохая.
Эти книги часто являются автобиографическими и публицистическими, как, например, автобиография Малалы Юсуфзай или книги Грега Мортенсона, но некоторые люди ради этого эффекта читают художественную литературу о Ближнем Востоке.
Как сказала об одной подобной книге моя мать:
— Я бы советовала всем психотерапевтам предлагать ее своим пациенткам, чтобы они понимали, что у них в семьях все не так плохо, как им кажется.

Вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на тревожную тенденцию, связанную с инвалидностью? Обратите внимание на то, что самой популярной в России книгой автора-инвалида является мотивационная книга Ника Вуйчича. И практически всех моих аутичных знакомых донимали тем, что они «очень вдохновляющие» просто из-за того, что они живут обычной жизнью.
Но, как сказала активистка за права инвалидов Стелла Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение!»

Люди с инвалидностью являются такими же людьми, как и вы. Жители Ближнего Востока являются такими же людьми, как и вы. И их жизнь не настолько ужасна, как вам кажется – они просто живут так, как они привыкли жить, преодолевая свои обычные проблемы точно так же, как вы преодолеваете свои. В их жизни есть множество проблем, о которых вы даже не подозреваете, но в ней может быть множество прекрасных вещей, о которых вы тоже не имеете никакого понятия.

Рассматривая людей как источник для вдохновения или для жалости, вы не можете их понять и составить правдивое представление об их жизни.
Разве говоря о «несчастных аутичных детках, которые замкнуты в своем мире», вы сможете понять, чем аутичный способ общения отличается от нейротипичного – разве при такой риторике вы захотите это понимать? И разве говоря о «трагедии женщин Пакистана» вы сможете понять тех из них, кто не хочет покидать Пакистан?

Айман Экфорд:«Неправильные предположения»

(Эта статья написана мною к фестивалю КвирФест для тематического сборника Видеть невидимое)

1.
Меня зовут Айман. Я аутистка, мусульманка и лесбиянка. И еще я не принадлежу к русской культуре, я ее не понимаю, несмотря на то, что большинство людей считают русскую культуру «моей». Мое восприятие культуры проявляется в мелочах, в вещах, которые кажутся на первый взгляд несущественными, но оно очень явно определяет меня в «иностранцы».

2.
Мои отличия почти незаметны со стороны.
Люди не подозревают о моей сексуальной ориентации. Я не похожа на стереотипных лесбиянок «буч» и «фем», о которых иногда говорят в ЛГБТ-сообществе, и на маскулинных женщин, о которых при слове «лесбиянка» вспоминают люди поколения моей матери.

Я родилась в консервативной православной семье. У меня были серьезные психические проблемы, возникшие на религиозной почве, и вначале я боялась даже подумать об уходе из христианства. Переход в ислам дался мне очень нелегко, и он многое для меня значит. Но люди этого не видят. Ислам влияет скорее на мое мировоззрение, чем на мою внешность, манеру одеваться или манеру говорить.

К тому же я не выгляжу, как типичная мусульманка: у меня русые волосы, светлая кожа и я говорю без акцента. Я не веду себя так, как, по мнению большинства, должна вести себя мусульманка. Я слушаю металл, много говорю о политике и о правах человека и чаще всего ношу европейскую одежду.

Моя национальная идентичность скорее американская.
Я выбрала ее сама. И, одновременно, я ее не выбирала.
Я никогда не понимала культуру своей семьи. Я не копировала общепринятые стереотипы и нормы поведения, глядя на своих родителей и других взрослых, если цели этого поведения были мне непонятны, а стереотипы не близки. Наверное, вы видели, как маленькие котята повторяют поведение за мамой — кошкой, а дети во всем копируют родителей? Так вот, у меня, как и у многих аутичных детей, этот механизм подражания был развит слабо.

Слова окружающих о том, что люди, с которыми я живу в одной квартире (даже если они мои родители), должны определять то, как я мыслю, казались мне бессмысленной абстракцией, практически магией.

Айман Экфорд: «Аутизм и обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Нейроразнообразие в России. Надеемся, эта статья поможет вам распознать  ОКР у вашего аутичного ребенка, и помочь ему)

Многие мои аутичные знакомые говорили о том, что в определенный период жизни они сталкивались с обессивно-компульсивным расстройством (ОКР), либо что оно есть у них до сих пор.
В некоторых англоязычных исследованиях я встречала статистику о том, что ОКР встречается практически у каждого третьего аутиста. Некоторые более ранние исследования показывают меньшую распространенность ОКР среди аутичных людей (по ним ОКР есть примерно у 10% аутичных людей, и, согласно этим исследованиям, у аутистов ОКР встречается примерно в 2 раза чаще, чем у не аутичных людей).
Но по исследованиям того времени аутичных людей и людей с ОКР в целом намного меньше, чем по последним данным.

Как бы там ни было, ОКР у аутичных людей — довольно распространенная проблема. Тем не менее, эти люди — аутисты с обсессивно-компульсивным расстройством — почему-то остаются невидимыми. Их как будто бы не существует. Очень часто аутисты признаются, что в определенный период своей жизни — чаще всего в школьном, подростковом возрасте — они сталкивались с неприятными, навязчивыми мыслями, которые возникали у них против их воли и которые они не могли контролировать. Многие признают, что у них были ритуалы — определенные действия, которые им было сложно не повторять и от которых им было сложно избавится.
Но я встречала очень мало аутистов, которые открыто говорили бы об этом своем опыте, очень мало статей, написанных на эту тему — и на русском, и на английском языке.
Это — одна из самых малоосвященных и малоизвестных проблем аутичных людей.

Зато на этот счет встречается очень много мифов и предрассудков.

Аркен Искалкин: «Религиозная травма аутиста»

(Примечание: текст основан на личном мнении и опыте автора)
Мы уже знаем, что мышление нейротипичного человека и аутиста устроено по-разному. И, как правило, в обществе нейротипиков есть кто-либо, кто сильнее других, но справедлив и отвечает за порядок. И остальные подчиняются ему, и любят его, искренне благодаря за то, что он поддерживает в их обществе порядок. И для них это важно – зачастую без сильной власти в нейротипичном обществе начинается хаос и беспредел, правда, друзья, пережившие Смутное Время? И, естественно, такой правитель – очень жёсток при нарушении порядка. Но в обычной жизни он может даже поддержать.

Такое устройство есть на уровне государства, в виде его главы, на уровне бизнеса или школы в виде директора, в вооружённых силах. В семье – и, как правило, с учётом патриархальной культуры – это отец. И даже в компаниях есть властный ханжа, который за всем следит, и при малейшем нарушении морали в жёсткой форме объясняет нарушителям, что они не правы. Потому что если его не будет, в этой компании тоже может начаться хаос – люди начнут бить друг друга за «Ты меня не уважаешь?»

Аркен Искалкин: «Чем вы можете помочь ребенку, когда у него обсессивно-компульсивное расстройство»

Часто бывает такая ситуация, когда у ребёнка-аутиста навязчивые мысли, у него может быть депрессия или приступ агрессии, а родители никак помочь не могут, и советы, которые они дают от чистой совести, не помогают или даже усугубляют ситуацию.

Как правило, такое происходит потому что родители не понимают проблемы, которая мешает ребёнку и не знают что его может утешить. И, к сожалению, не всегда до родителя можно донести содержание проблемы. Моя мама искренне желает мне помочь, и прислушивается ко мне, и пытается учитывать мои просьбы, как поддержать меня во время ОКР. Но в итоге получается: «Ладно, раз ты просишь ничего из того, что я обычно говорю, когда пытаюсь успокоить тебя, не говорить, всё пройдёт, и тебе поможет то, что ты сам считаешь, что тебе поможет, и что тебе сказал твой знакомый, который умеет разговаривать с аутистами»

Кроме того – очень важный фактор – важно, чтобы в семье не было невольных эйблистов. Потому что у меня в детстве искреннюю помощь мамы, которую она оказывала тогда лучше всех взрослых в моей семье, сводила на нет бабушка – эйблист. И тут остаётся три варианта.

Айман Экфорд: «Как помочь аутичному ребенку выжить в церкви»

(Примечание: прежде всего я хочу сказать, что я никогда прежде не писала статьи, которые напрямую касаются религиозной тематики и что это не статья о религии. Это статья о том, что отталкивает аутичных детей от веры в Бога, какие трудности возникают у аутичных детей в церкви и как этих трудностей избежать. Это не работа по теологии или религоведенью — это статья об аутизме, и я допускаю возможность наличия не совсем корректных формулировок с религоведческой и боголсовской точки зрения. Точно также я допускаю, что отдельные пункты подойдут не всем аутичным детям — невозможно составить универсальный список. Кроме того, я утверждаю что информация, изложенная в данной статье во многом основана на моем личном опыте и опыте других верующих аутичных людей, принадлежащих к разным христианским конфессиям и к разным религиям)

Один из самых распространенных мифов об аутизме – это то, что аутичные люди не могут быть верующими. Действительно, атеистов и агностиков среди аутичных людей больше, чем среди неаутичных людей, но далеко не все аутичные люди не верят в Бога. Самый первый аргумент в пользу этого, который вам приведут специалисты по аутизму – это то, что аутичным людям из-за «модели психического» сложно представить взаимодействие с персонализированным Богом. Да, это действительно может стать причиной того, что некоторые аутичные люди впоследствии станут атеистами, но, тем не менее, я сама являюсь христианкой и знаю множество верующих аутичных людей. Если ваш ребенок – аутист, это не значит, что он никогда не сможет поверить в Бога. Это значит, что ему будет гораздо сложнее удержаться в вере и выжить в церкви. У меня у самой был достаточно негативный опыт церковной жизни, и я пережила религиозную травму, от которой я не могу оправиться до сих пор. Внутри практически всех конфессий и деноминаций, действующих на территории бывшего СССР, аутичных людей не замечают. Иногда мне начинает казаться, что в них сделано все, чтобы аутичные люди не смогли сохранить свою веру.
Ниже я привожу советы о том, как помочь аутичному ребенку выжить в церкви и что делать, если вы хотите, чтобы ваш ребенок верил в Бога. То, что я пишу ниже, основано на моем собственном опыте аутичной христианки, а также на опыте моих аутичных знакомых. В частности, я упоминаю о вещах, которые в свое время оттолкнули от религии некоторых моих аутичных знакомых, и о вещах, которые не вызывали особой трудности у меня, но вызывали трудности у других верующих аутичных людей.
Я постаралась сделать список как можно более универсальным, чтобы он подходил для представителей разных христианских конфессий и деноминаций, а также, во многих пунктах, для представителей других религий.