Когда рассказать ребенку об аутизме

Однажды моя знакомая, мать троих аутичных детей и активистка за нейроразнообразие, в разговоре с другой матерью аутичного ребенка сказала нечто вроде:

— Ты спрашиваешь, как я рассказала своим детям о том, что они аутисты? Точно так же, как я рассказала им о том, что они девочки, или о том, что они говорят на русском языке! У тебя с твоими детьми был специальный разговор на эту тему? Нет? То же самое у нас по поводу аутичности. Наши дети всегда знали о том, что они аутичные, они выросли с осознанием этого. Они с самого начала знали о том, какие у них, как у аутистов, есть сильные и слабые стороны, им всегда рассказывали, как можно справляться с аутичными проблемами…

По-моему, это самый разумный ответ на вопрос о том, как и когда рассказывать своим детям об их аутичности! Чем раньше они об этом узнают, чем более естественно произойдет это осознание, тем лучше.

Алиса Борман: «Моя жизнь»

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок
Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Аркен Искалкин: «Разговор с ребёнком о его аутизме!»

Статья эта будет инновационной, эпатажной, и противоречащей основным уже существующим концепциям разговора с ребёнком о его аутизме. Она написана именно на тот случай, когда традиционное информирование не помогает или не работает.

Часто об аутизме говорят примерно, как в статье: https://respectparenting.wordpress.com/2016/05/01/вер.. , но лично со мной ничего из этого не работало, не помогало и могло бы даже травмировать. Поэтому, я попробую написать, как изменить данные тезисы для авторитарно-консервативной среды и для ребенка, который очень хочет общаться с другими. Статья во многом написана в эпатажном стиле. И написана она именно для тех случаев, когда традиционное информирование не помогает или не работает.

1. Один из основных постулатов парадигмы нейроразнообразия – той штуки, на которой движение за нейроразнообразие построено-  заключается в том, что неврологическое разнообразие – это нормально.
Это примерно как парадигма разнообразия формы ушей, которую все мы принимаем не задумываясь. У человека могут быть очень ненормальные с точки зрения статистики уши, но при этом никто из нас не отрицает, что люди рождаются с разными ушами. То, что люди рождаются с разными ушами – это норма, даже если уши у конкретного человека статистически не соответствуют норме. И если эта странная с точки зрения статистики форма ушей никак не отражается на слухе то, вероятно, исправлять ее нет смысла. Если, конечно, сам человек в сознательном возрасте этого не захочет.

Итак, сторонники нейроразнообразия часто советуют начинать разговор об аутизме с долгих рассуждений на тему того, что все мы рождаемся разными, и это нормально.

К сожалению, в нашем обществе нормальным считается мнение правящего большинства. Именно правящего, большинство пациентов в психбольнице по отношению к меньшинству персонала таковыми не являются, ведь власть и инструменты давления есть именно у персонала. И если даже в таком обществе правящее большинство считает, что снег чёрный – вот так восприятие цвета у них устроено, а я один вижу снег белым, я буду периодически получать от остальных по голове за свою уникальную жизненную позицию. В таком обществе снег черный. А любое альтернативное мнение будет в рамках данного общества отклонением от нормы.
Читать далее

Аркен Искалкин: «Если я АУТИСТ, мне будет лучше, если я буду знать, что я АУТИСТ!»

Есть много вещей, о которых принято не говорить детям. И, возможно, зачастую такое незнание делает жизнь ребёнка спокойнее. Но только не в случае аутизма. Ведь если он не будет знать, что он – аутист, он не будет знать, почему он ведёт себя странно, почему постоянно совершает социальные ошибки, почему он часто конфликтует с другими людьми, и почему другие люди не хотят принимать его.

К сожалению, в нашем дворовом лексиконе любое психическое отклонение от нормы – ругательство. И одна из самых распространённых групп ругательств в народе – это эйблистские ругательства – идиот, даун, дебил, психбольной, кретин – и – аутист. То есть, как мне думается, главной причиной, подсознательно останавливающей родителей от того, чтобы рассказать ребёнку (а после – что и он расскажет об этом другим), что он – АУТИСТ, это то, чтобы они не хотят, что ребёнок сам себя ассоциировал с ругательством, которым маркируют тупых тормозов.
Читать далее

Айман Экфорд: «Двенадцать тезисов, которые помогут вам поговорить с аутичным ребенком о его отличиях»

Возможно, о некоторых вещах вы уже говорили со своим ребенком, а о некоторых нет. Возможно, некоторые вещи вам надо будет сказать ему только один раз, а некоторые вам придется повторять часто. Возможно, вам придется изменить формулировки, предложенные мною. И, наверняка, вам придется скорректировать эти тезисы  в зависимости от возраста, аутичных особенностей и особенностей восприятия вашего ребенка.  Может быть, у вашего ребенка нет определенных проблем и особенностей, о которых я написала и, возможно, я упустила что-то, что стоит ему объяснить. Возможно, прочитав это, вы поймете, что должны рассказать своему ребенку еще о чем-то, о чем я не упомянула, или, наоборот, что-то из предложенного мною вы говорить не будете. Все аутичные дети разные, и поэтому этот список является не универсальным. Мой план – это скорее перечисление того, о чем стоит сказать аутичному ребенку, чем инструкция для ведения разговора.
Внимание! Некоторые вещи в этом плане переданы в намеренно упрощенной формулировке.

1) Мозг – это орган, который управляет телом человека. Мозг разных людей устроен по-разному, и это совершенно нормально. Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства других людей. И способ работы твоего мозга называется «аутизм».
Ты всю жизнь будешь аутистом. Это ни хорошо и ни плохо. Это просто факт.

2) Многие люди считают, что аутизм — это болезнь. Часто такие люди считают, что все люди должны думать одинаково и выполнять определенные вещи одним и тем же способом. Эти люди неправы. Ты не больной и с тобой все в порядке. То, что ты мыслишь по-другому, не делает тебя неправильным. Сейчас «аутизм» официально считается болезнью, но это происходит из-за невежества авторитетных специалистов. Под болезнью чаще всего понимают то, что надо исправлять и искоренять. А аутизм влияет на то, как ты думаешь и как ты воспринимаешь мир. Он делает тебя тобой и его не надо «искоренять» или «лечить».

3) Другие люди могут думать и чувствовать, как и ты. У поведения других людей всегда есть причина, как и у твоего поведения. Ты можешь хотеть, чтобы другой человек что-то сделал, а другой человек может этого не хотеть. Другим людям может нравиться то, что не нравиться тебе, или им может быть хорошо, когда тебе плохо. Ты можешь знать то, чего не знают другие люди. Другие люди могут знать то, чего не знаешь ты. Мысли, чувства, физические ощущения и желания других людей могут не совпадать с твоими мыслями, чувствами, физическими ощущениями и желаниями. Это абсолютно нормально.
Но от того, что твой мозг устроен иначе, тебе может быть сложно понять других людей, а им – понять тебя. Тебе они могут казаться странными, а ты можешь казаться странным им.

Читать далее

Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.
Читать далее