Аркен Искалкин: «Аутисты и путешествия. В магазин и далее»

Многим незнакомым с нюансами аутизма родителям ребёнок-аутист, из-за своей социальной неуклюжести, может показаться неспособным к самостоятельному передвижению по городу. И этим вызвать желание постоянно сопровождать его при любом выходе на улицу – будь то дорога до школы, магазина, поездка на общественном транспорте и т.д., и – в худшем случае – все его попытки ходить самостоятельно пресекать негативными внушениями в стиле: «Да ты же один заблудишься», а в худшем случае, как это было у меня: «Да на тебя же нападут по дороге», он может так и не научиться самостоятельно передвигаться во взрослом возрасте, или испытывать стресс при необходимости куда-либо пойти (даже за хлебом, если вдруг за него это сделать будет некому).

Тут нужно понимать одну важную вещь. Даже если закрыть глаза на то, что если упорно тренироваться и поддерживать ребёнка, у него со временем могут улучшиться навыки общения, координация движений и умение справляться с бытовыми проблемами, всё вышеперечисленное и навык ориентирования – совершенно разные вещи. Даже если допустить, что с общением и с моторикой у аутиста не очень – это вообще никак не влияет на его способности по ориентированию. Приведу аналогию. Есть люди с тяжёлым, но позволяющим передвигаться медленно, но самостоятельно, ДЦП, есть неговорящие, есть колясочники, есть люди с нарушением координации, есть люди, любящие употребить спиртной напиток в большом количестве, от которого сильно портится координация. У всех из вышеперечисленных граждан есть сложности с передвижением и у многих из них – с общением. Но, тем не менее, каждый из них может передвигаться по городу самостоятельно.

В конце концов, если сейчас ребёнок плохо ориентируется, но хочет научиться, его можно научить. И проверить потом его навыки, прежде, чем выпускать на местность. Именно для этого, только на более высшем порядке, существует такая дисциплина, как спортивное ориентирование. Можно несколько раз пройтись по нужному маршруту и проследить, чтобы аутист его запомнил, а потом пройтись, но так, чтобы ребёнок-аутист выбирал маршрут сам – и тут уже будет понятно, справился ли аутист с экзаменом по ориентированию. Читать далее

Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей. Часть вторая. Способы обучения»

Уточнение: эта статья основана на личном опыте и подходит не для всех аутичных людей. В статье описано, как мои родители могли бы обойти мои речевые проблемы, а также способы целенаправленного создания ситуаций, аналогичных тем, которые стимулировали развитие речи у меня (например, я начинала пересказывать с маленьких наиболее заинтересовавших меня отрывков из книг и фильмов, и потому пишу о том, что можно предложить это ребенку и показать, как это делается).

1. Если вы хотите, чтобы ребенок мог формулировать свои мысли и использовать речь для пересказов и описания событий, начать можно с вопросов, как часто советуют. Но для начала следует выяснить, насколько четким и конкретным должен быть вопрос, чтобы ребенок его понял. Если вы начнете задавать аутичному ребенку такие вопросы, как «что сегодня было в школе?» или «что ты об этом думаешь?», он_а может просто не понять, о чем идет речь. Более конкретные вопросы, например, «Что ты делал сегодня сразу после обеда?» подходят лучше, но для этого следует убедиться, что ребенок знает название этой деятельности, и понимает, что е_ё действия тоже называются так. Например, ребенок катал машинки, такие же, как обычно, и знает, что это называется «играть» и «катать машинки»? Тогда этот вопрос подходит. Или ребенок бросал мягкие игрушки в ведро, но никто не прокомментировал, что это тоже входит в понятие «играть» и называется «бросать игрушки в ведро»? Тогда вопрос может быть слишком сложным (даже если ребенок знает и использует в речи слова «бросать», «игрушки» и «ведро»; даже если ребенок использует в речи куда более сложные фразы), и лучше поговорить с ребенком о его деятельности, описывая все подходящими словами. Помощь в подборе слов для описания различных ситуаций крайне важна — как можно чаще (если ребенок не проявляет недовольства) описывайте ребенку происходящее, даже если вам кажется, что он вас не слушает. Не следует ожидать, что ребенок, умеющий рассказывать о том, как он играл в машинки, мягкие игрушки, пуговицы и карты, сможет рассказать и о том, как он играл в мяч — это принципиально разные задачи, между которыми ребенок может не видеть ничего общего. Не надо использовать фразы «ты же знаешь» и «ты же все можешь», если ребенок не может ответить на ваш вопрос, на который «должен» уметь отвечать — вполне вероятно, что, если такое будет повторяться часто, ребенок либо сочтет это ложью и станет воспринимать вас как недостоверный источник информации, либо начнет беспокоиться, сомневаться в себе и винить себя в своих неудачах.

Из вышеописанного не следует, что ребенок «глупый», «ничего не понимает» или что с ним надо сюсюкаться, как с младенцем. Нормально, если вы будете использовать в разговоре с ребенком обычную, довольно сложную речь, но не будете требовать от него самостоятельных ответов на сложные вопросы. Уровень развития речи и понимания некоторых сложных нюансов ее использования в небуквальном значении ничего не говорит об уровне интеллекта ребенка или о том, насколько хорошо он может понимать речь других людей или прочитанное в книгах. Читать далее

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

1) Иногда аутичным людям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить.

4) Ваш ребенок может быть очень неуклюжий. У него могут быть проблемы с мелкой моторикой. Эти проблемы могут быть постоянными, или они могут проявляться время от времени. Если мы освоили один навык, не значит, что мы освоили другой навык, где тоже надо двигаться или работать руками. Например, я могу шить куклы Тильда и плести браслеты из бисера, но не могу ровно нарезать хлеб для бутербродов и завязывать шнурки. Некоторые дети могут постоянно ронять посуду из-за своей неуклюжести, но при этом, например, отлично ездить на велосипеде.
Читать далее

Айман Экфорд: «Аутизм и гиперопека»

Думаю, все вы слышали истории про пятилетнего ребенка, который постоянно пытается «помочь маме» например с мытьем посуды, но мама, думая, что ребенок практически наверняка принесет больше ущерба, чем пользы, гонит его с кухни. Подобное повторяется несколько раз, ребенок снова и снова пытается помочь, и родитель снова и снова пресекает эти попытки. А потом ребенок перестает предлагать свою помощь.

Спустя несколько лет родитель с удивлением обнаруживает, что домашние дела больше не вызывают у его ребенка такого энтузиазма, который они вызывали  у него в детстве, и что желание помогать родителям куда-то исчезло.

О подобных случаях очень часто писали в журналах для молодых родителей в двухтысячных годах. Практически в каждом втором номере можно было увидеть статью очередного дипломированного психолога, который уговаривал родителей не убивать энтузиазм ребенка и поощрять любое стремление  к самостоятельности. Эти дипломированные психологи разработали много «хитрых» методик, как уберечь одновременно и интерес ребенка к бытовым вопросам, и уберечь домашнее хозяйство от действий очень усердного, но неумелого ребенка. Например, если ребенок хочет мыть посуду, они советовали купить немного пластиковой посуды, которую и давать мыть ребенку. Если малыш хочет мыть пол, то он может мыть его перед тем, как пол тут же домоет мама, а если ребенок хочет лепить пирожки, то он может делать это за столом и в специальном фартуке.

И я думаю, что в данном случае методики, написанные для нейротипичных детей, можно использовать и для аутичных.

Вот только аутичным детям иногда нужно больше времени на то, чтобы освоить определенный навык. Зачастую им нужно больше тренировки.

У аутичных людей обычно больше бытовых проблем, чем у нейротипичных. И при этом аутичных детей родители обычно опекают больше, чем нейротипичных.
Читать далее

Аркен Искалкин: «Как гиперопека делает аутиста неприспособленным к жизни»

Часто родители, видя, что у ребёнка почти всё получается из рук вон плохо по сравнению со многими окружающими, решают что лучше все делать за него. По многим причинам.

1. Зачем тратить время? Родитель в России, как правило, очень занят. Поэтому проще за него сделать всё, чем два часа контролировать, пока у него получится. При этом, следующий раз может опять получиться через два часа.

2. Все равно у него не получится. У многих родителей существует убеждение, что если ребёнку что-то даётся с большим трудом, то ему это «не дано», и он никогда не научится, так зачем время тратить? Либо получится, то плохо, и такими трудами, что лучше за это время сделать что-нибудь другое. И вообще, это тяжело работать с «тупарями» — да, именно таким словом родители часто называют детей, которым что-то очень плохо даётся.

3. Если это что-то экстремальное, ребёнок может навредить себе. Например, я плохо держал равновесие. Но меня привлекало катание на ногах на льду. Один раз в 8 лет я увидел, как дети весело катаются на льду. Это выглядело так красиво. И мне так сильно захотелось тоже прокатиться, что я начал проситься у мамы. А мама начала намёками и недоговаривая объяснять мне, что мне это нельзя, потому что как раз я и упаду. Но сейчас этот лёд и дети выглядели так красиво! И почему ВСЕ они могут кататься, а я – нет? Это же несправедливо! И тут мама в моих глазах превратилась в надзирателя, от которого я вырвался и побежал на лёд, стал катиться и упал. И растянул руку. А после услышал истеричную фразу: «Ну, я же тебе говорила, что как раз ты – упадёшь»

4. Попытка обезопасить ребёнка. У многих родителей-нейротипиков уже есть школьный опыт, а у них в школе могли травить ученика, который вел себя странно. Часто это опыт либо с позиции преследователя или его союзника, либо с позиции жертвы. И уже когда ребёнку 2 или 3 года, родитель замечает, что у его ребёнка странности. «Ага, значит, он – странный. А странных – травят. Значит, моего ребёнка точно будут травить. Значит, надо обезопасить его от травли – читай – от общества»
Читать далее

Айман Экфорд : «Почему нельзя перееоцинивать и недооценивать навыки ребенка?»

В последнее время все чаще и чаще попытаются истории о родителях аутичных детей, которые недооценивают интеллект и способности своего ребенка. Многие из этих родителей считают, что если ребенок не может говорить и не реагирует на их слова, значит он их не понимает и вообще не способен на понимание. Если ребенок не может что-то объяснить устно, значит он этого не знает. Если ребенок в 10 лет владеет бытовыми навыками на уровне 5 летнего ребенка, значит он никогда не сможет жить самостоятельно.

Это примеры часто встречающихся и опасных мифов об аутичных детях. Многие из них серьезно испортили жизнь аутичным людям — к примеру, дети, которых можно было бы при правильном подходе научить простейшим бытовым навыкам, никогда не смогут жить самостоятельно, потому что в детстве их признали «неспособными». Одна из основных проблем аутичных людей в России — это то, что многие невербальные аутичные люди могли бы говорить, если бы с ними в детстве занимались грамотные специалисты. Еще больше невербалов могли бы жить самостоятельно, или, даже если бы по другим причинам, им это все еще было бы проблематично, они могли бы работать на нормальной работе, завести семью, даже получить высшее образование и ученую степень, если бы захотели! Но они не могут этого сделать просто потому, что они не могут общаться. Они не владеют даже альтернативной коммуникацией, потому что в свое время их родители поверили врачам, которые говорили им, что их дети ни на что не способны, потому что их родители, не понимая образ мышления своих детей, считали что дети их не понимают, потому что родители сдались и не пытались обучить своих детей навыкам альтернативной коммуникации. Эти дети вырастают без какого-либо способа взаимодействия с внешним миром, и, когда их родители умирают, многие из них живут в закрытых психиатрических интернатах, где подвергаются физическому и даже сексуальному насилию. Насилие против них не считается насилием. Их судьба никого не интересует, потому что их считают слишком глупыми, неразумными животными, чьи чувства и мысли не имеют значения. Если с ними что-то случиться, никто не будет разбираться. А они ни на что не смогут пожаловаться.

Читать далее