О «критиках» нейроразнообразия

Автор: Лина Экфорд

Каждый раз, когда натыкаюсь на «критику нейроразнообразия», особенно от аутистов, мне становится стыдно за этих людей. Вместо того, чтобы разобраться в теме, демонстрируют своё невежество, называя его «мнением». Хотя, казалось бы, для того, чтобы написать КРИТИКУ, а не ерунду под названием «я эйблист, я ненавижу себя, я ничего не понимаю про социальную модель инвалидности, но на всякий случай немного поною и поистерю», даже знаний почти никаких не нужно.

Итак, критика (я не могу согласиться ни с чем из нижеперечисленного, но это была бы критика):

«Чтобы изменить общество, нужны десятилетия и даже столетия, у меня нет времени ждать, поэтому я предпочёл бы быть излеченным»

«Да, если бы общество изменилось, мне бы и в голову не пришло, что мне нужно лечение. Но я считаю, что менять отдельных людей под общество лучше, чем всему обществу подстраиваться под отдельных людей, это создаст меньше неудобств.»

«Говоря о том, что аутизм не является болезнью, мы можем случайно сделать так, что аутизм в целом будут считать только социальной проблемой и никто не будет разрабатывать лекарства, которые могли бы облегчить некоторые проблемы, часто встречающиеся у аутичных людей»

«Я имею право делать с собой все, что мне вздумается, и никто не вправе что-то мне запрещать. Если я хочу быть как все, никого не должно волновать, вызвано это внутренним эйблизмом, или нет, — я хочу самостоятельно распоряжаться своим телом, и избавиться от аутизма, если бы это было возможно, и я должен иметь на это право, поскольку это мой мозг и мое тело»

Ну хоть раз бы что-то из этого написали, вместо вариаций на тему: «меня травили, надо мной издевались — значит, я болен, а с обществом все в порядке», «никто не хочет со мной разговаривать, потому что я печатаю, а не говорю — это потому что они здоровые люди, а я больной», «у меня диабет, эпилепсия и язва желудка, значит, аутизм — тяжелая болезнь». Чтобы можно было дискутировать, спорить, а не только поржать и посчитать, сколько раз за текст автор назвал идеями движения за нейроразнообразие то, что ими не является.

Лина Экфорд: «О возможном влиянии школы на социализацию. Личный опыт»

«Социализироваться в школе — все равно, что греться в горящем доме»

цитата из интернета (источник сейчас уже не найду)


Сразу уточню, что это описание личного опыта, и я не против школ, как таковых. Я за хорошие школы с правильной инклюзией и за домашнее обучение для тех, кому оно подходит. Но я против запихивания ребенка в обычную школу любой ценой.

Когда-то я очень хотела пойти в школу с шести лет. Потом мне исполнилось шесть, я узнала, что не иду в школу в этом году, и стала ждать следующего.

Я знала, что в школе будет много интересного — например, физика и химия. И еще мне наконец-то объяснят, что такое квадратный корень — значок на калькуляторе интересный, а взрослые объяснять не хотят, говорят, пойду в школу — узнаю. Родители долго рассказывали, что школа — это не только уроки, что у меня будут одноклассники, с которыми можно будет общаться и играть. И я им верила. И даже хотела познакомиться с одноклассниками — вдруг они знают что-то интересное?

И вот, я пошла в школу. Проблемы начались с первого дня — я заблудилась, одноклассница, с которой я пыталась познакомиться (так, как всегда учили родители), не захотела со мной разговаривать, на перемене все носились по коридору и орали, а оставаться в классе в это время было запрещено. Впрочем, это не произвело на меня сильного негативного впечатления. Всего лишь первый день в школе, а не полноценный учебный день. Дальше будет интереснее.

Пожалуй, я оказалась права — если писать рассказ о моей школьной жизни, то дальше действительно будет интереснее, ведь именно необычные истории чаще привлекают внимание. Так что да, дальше стало интереснее.

И хуже. Читать далее

Лина Экфорд: «О моде приписывать себе психиатрические диагнозы»

Первая версия этого текста была опубликована мной на сайте zadolba.li 24 марта 2015 года. Когда у меня попросили разрешения разместить эту заметку на сайте Нейроразнообразие в России, я решила отредактировать ее и расширить — первый вариант был очень коротким. Текст был расширен, а тема изменена с «психических расстройств» на «аутизм».

И в интернете, и в реальной жизни часто встречаются люди с проблемами психологического характера, предпринимающие попытки разобраться в себе.

У многих из них проблемы с общением, зачастую — проблемы довольно серьёзные. Люди пытаются понять, что же с ними «не так», и иногда, натыкаясь на описание синдрома Аспергера, понимают: «Вот оно! Теперь я лучше понимаю, в чём мои проблемы, и буду лучше с ними справляться». Иногда такой самодиагноз бывает верен, иногда — нет. Иногда самодиагностированные идут к врачу за диагнозом, иногда — за помощью, иногда решают, что врач не поможет (что, учитывая некомпетентность большинства российских психиатров, неудивительно), и вовсе не идут.

Многие из самодиагностированных ищут себе подобных. Пишут на форумах по соответствующей тематике, посещают группы поддержки, общаются с официально диагностированными. В итоге люди, совершившие ошибку при самодиагностике, осознают это. Проблемы, конечно, остаются, и человек, как и раньше, ищет их причину. Читать далее

Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей. Часть вторая. Способы обучения»

Уточнение: эта статья основана на личном опыте и подходит не для всех аутичных людей. В статье описано, как мои родители могли бы обойти мои речевые проблемы, а также способы целенаправленного создания ситуаций, аналогичных тем, которые стимулировали развитие речи у меня (например, я начинала пересказывать с маленьких наиболее заинтересовавших меня отрывков из книг и фильмов, и потому пишу о том, что можно предложить это ребенку и показать, как это делается).

1. Если вы хотите, чтобы ребенок мог формулировать свои мысли и использовать речь для пересказов и описания событий, начать можно с вопросов, как часто советуют. Но для начала следует выяснить, насколько четким и конкретным должен быть вопрос, чтобы ребенок его понял. Если вы начнете задавать аутичному ребенку такие вопросы, как «что сегодня было в школе?» или «что ты об этом думаешь?», он_а может просто не понять, о чем идет речь. Более конкретные вопросы, например, «Что ты делал сегодня сразу после обеда?» подходят лучше, но для этого следует убедиться, что ребенок знает название этой деятельности, и понимает, что е_ё действия тоже называются так. Например, ребенок катал машинки, такие же, как обычно, и знает, что это называется «играть» и «катать машинки»? Тогда этот вопрос подходит. Или ребенок бросал мягкие игрушки в ведро, но никто не прокомментировал, что это тоже входит в понятие «играть» и называется «бросать игрушки в ведро»? Тогда вопрос может быть слишком сложным (даже если ребенок знает и использует в речи слова «бросать», «игрушки» и «ведро»; даже если ребенок использует в речи куда более сложные фразы), и лучше поговорить с ребенком о его деятельности, описывая все подходящими словами. Помощь в подборе слов для описания различных ситуаций крайне важна — как можно чаще (если ребенок не проявляет недовольства) описывайте ребенку происходящее, даже если вам кажется, что он вас не слушает. Не следует ожидать, что ребенок, умеющий рассказывать о том, как он играл в машинки, мягкие игрушки, пуговицы и карты, сможет рассказать и о том, как он играл в мяч — это принципиально разные задачи, между которыми ребенок может не видеть ничего общего. Не надо использовать фразы «ты же знаешь» и «ты же все можешь», если ребенок не может ответить на ваш вопрос, на который «должен» уметь отвечать — вполне вероятно, что, если такое будет повторяться часто, ребенок либо сочтет это ложью и станет воспринимать вас как недостоверный источник информации, либо начнет беспокоиться, сомневаться в себе и винить себя в своих неудачах.

Из вышеописанного не следует, что ребенок «глупый», «ничего не понимает» или что с ним надо сюсюкаться, как с младенцем. Нормально, если вы будете использовать в разговоре с ребенком обычную, довольно сложную речь, но не будете требовать от него самостоятельных ответов на сложные вопросы. Уровень развития речи и понимания некоторых сложных нюансов ее использования в небуквальном значении ничего не говорит об уровне интеллекта ребенка или о том, насколько хорошо он может понимать речь других людей или прочитанное в книгах. Читать далее

Лина Экфорд: «О речевых проблемах у «очень хорошо говорящих» аутичных детей. Часть первая. Личная история»

Я заговорила в полтора года. Мне нравились сказки Пушкина, и я начала их повторять. Говорила я очень неразборчиво, но очень много — повторяла наизусть целые страницы текста. Чуть позже начала повторять и другие слова, научилась просить о некоторых вещах, которые мне требовались. А к четырем годам речь стала разборчивой и понятной, остались только проблемы со звуками «ш» и «р».
У меня не было проблем с тем, чтобы повторить за кем-то нужную фразу — если я неправильно просила о чем-то, то меня поправляли — озвучивали фразу, которую я должна сказать, и я ее повторяла.
Я отвечала на вопросы, выполняла просьбы — например, могла по просьбе сосчитать что-либо, рассказать стишок, назвать имя и адрес.
Поэтому родители были уверены, что я хорошо говорю. Но это было не так.

В шесть лет мне понравилась игрушка в магазине. Я знала, что меня привели в магазин для того, чтобы что-то купить, но не понимала, как попросить игрушку. Я умела просить пить, есть, включать мультики, открыть коробочку, разделить детали конструктора. Я умела просить о десятках других вещей — обо всем, чему меня учили. Но никто не учил меня, как попросить игрушку в магазине (и раньше такой проблемы не возникало, поскольку мне не нравилось выбирать игрушки в магазине). Я заплакала, и плакала долго, но так и не смогла ничего объяснить родителям. В итоге мне купили другую игрушку.

Когда я училась в первом классе, на меня нападали мальчики, кажется, на год-два старше меня, и пытались затащить меня в мужской туалет. Позже я иногда вспоминала об этом как об одной из тех вещей, которые мне не нравились в школе, но никогда не говорила об этом. В основном из-за того, что не знала, что это считается более серьезной проблемой, чем «все шумят», но также и из-за того, что не могла понять, как сформулировать словами описание этой ситуации (надо мной часто издевались в школе, но эта ситуация была единственной в первом классе, о которой я хотела сообщить) — я никогда не слышала, чтобы кто-то говорил о затаскивании одного человека в туалет группой других людей, и не могла понять, как это называется. Читать далее