Варя Царенко: «О незаметных трагедиях»

За исключением миопии, гастрита и проблем с осанкой, средняя образовательная школа №1014 не дала мне ничего. Моя мать до сих пор за все это люто ненавидит все школьное образование. Конечно, больной желудок, попорченные глаза и мышцы, нежелающие держать спину ровно, заслуживают отмщения. Ребенок, которого до шести лет холили и лелеяли, развивали, обучали, тренировали, закаляли, вдруг начинает болеть два раза в год, закрываться и дерзить, перестает смеяться и радоваться играм, засыпает за обедом. Пожалуй, для матери, взращивающей свое сокровище, такие перемены – настоящая трагедия. Огромное количество сил было положено на то, чтобы помочь мне – выздороветь, выучиться, вытерпеть и выстоять.

Но правда в том, что как бы представление на сцене не было эффектно (сколько «болячек» вылечили, сколько конфликтов решили!), за кулисами происходили вещи куда более удручающие. Я бы хотела рассказать всем матерям об этих тихих, незаметных трагедиях, разворачивающихся совсем рядом. Эти трагедии остаются в памяти навсегда, они никуда не деваются и именно ими, а не гастритом, до отказа набит чемодан прошлого.

До шести лет я не ходила в детский сад. Моя мать занималась мною сама – по полдня гуляла, возила на выставки, учила читать, считать, рисовать, дружить и так далее. Единственное специальное заведение появилось в моей жизни за год до школы – детский клуб. Приблизительно два часа небольшую группу детей моего возраста обучали и развлекали. Ну знаете, таблички с буквами, аппликации на заданную тему, узоры из счетных палочек. Все происходило в большой комнате с огромным окном, мы сидели на чистом ковре и делали интересные штуки. Например, мы пели. Или нас учили двигаться под музыку, но без правил «ты должен делать так», а с рекомендациями «посмотри, а можно попробовать вот так – тебе как больше нравится?». И среди всех этих занятий отводилось время еще и на игры. Нам вытаскивали два огромных мешка с игрушками – развлекайся. Я уже тогда не могла поиграть с другими детьми, но в то время меня это не особо заботило. И все же, несмотря на то, что меня не брали в компании, мне удалось найти своего первого друга именно в детском клубе. Это был тихий скромный мальчик, который любил играть в углу во что-нибудь. Мы стали лучшими друзьями, просиживая рядом и играя каждый в свое. Это был крайне полезный опыт. Собственно, данными критериями при выборе собеседников и друзей я пользуюсь до сих пор. Читать далее

Валерий Качуров: «Проблемы 33-летнего аспи»

(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность. Читать далее

Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»

(Примечание: Написанное в данной статье является исключительно описанием личного опыта автора, который может совпадать с опытом других аутичных людей, но при этом не является отражением опыта всех аутичных людей)

Часто говорят, что аутистам не интересна художественная литература или игровое кино, потому что там все придуманное, ненастоящее, а у нас недостаточно хорошо развито воображение. Что ж, тогда я очередное доказательство того, что все аутисты разные: у меня проблем с пониманием выдуманных историй не было никогда, и читать я любил с самого детства. Однако воображение, наверное, тоже бывает разное, и у меня всегда были трудности с тем, чтобы представлять себе нереальные ситуации другого рода – те, в которых главное действующее лицо я сам.

Многим аутистам вообще свойственна боязнь всего нового и незнакомого, поэтому специалисты часто советуют подробно рассказывать, «что день грядущий нам готовит». Однако мне это мало помогает, потому что если раньше у меня подобного опыта не было, я все равно не смогу представить себе, как это будет со мной, и подготовиться. Это проявляется и в малых вещах – например, когда я первый раз иду к другу на день рождения, и в более масштабных. Например, я очень отчетливо помню, что все школьные годы совершенно не представлял себе, что будет после выпускного. И хотя я учился на отлично и готовился к поступлению в университет – ходил на подготовительные курсы, выбирал вуз и факультет – на самом деле я ни к чему не «готовился» в буквальном смысле этого слова. Это был один большой спектакль. По большому счету, я просто не верил, что школа когда-нибудь кончится.
Читать далее

Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.

(Примечание: возможно, это будет полезно родителям аутичных детей, которые не воспринимают всерьез их слова о проблемах)
Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Читать далее

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)

Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Читать далее

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Ссылка на проект: Принятие
Внимание! На сайте есть специальные подборки статей для родителей аутичных детей.

О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Читать далее

Варвара Царенко: «Эмоции в спектре»

(Примечание: Впервые опубликовано в блоге «Нейроразнообразие в России«)

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?

В данной статье мы не будем подробно останавливаться на понятиях «сенсорная перегрузка» и ее симптомах. Об этом лучше спрашивать самих аутичных людей или почитать множество доступных статей в интернете и на тематических порталах. Мы остановимся на эмоциональных реакциях и тому, как их интерпретируют. И, конечно, к чему ведет неправильное восприятие. В целом мы постараемся поднять вопрос о взаимопонимании нейротипичных и аутичных людей.

Это может показаться кому-то удивительным, но аутичные люди только со временем способны составить четкий список, что же именно несет для них особенную сенсорную нагрузку.

Читать далее