Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»

Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.

Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.

Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)

1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей.



Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.


2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.


3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане.  Читать далее

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.
Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Можете почитать если хотите=)

Привет, я девушка, мне 22 года и меня можно назвать успешной во всех смыслах, даже не так, меня можно назвать *полностью вылечившейся от страшного аутизма*. При встрече со мной вы ничего не заподозрите, ну может совсем чуть-чуть, но ведь эти программисты все странные гики. Более того, многие мне даже начинают завидовать (что очень странно конечно) – я живу в Европе уже 6 лет одна, я учусь и сама оплачиваю свое жилье, еду, учебу и даже всякие недешевые хотелки, как профессиональный граф планшет например. Более того, я иногда оплачиваю мамин кредит, а не каждый может этим похвастаться в 22 года. А ведь я из неполной семьи, из места где зарплата 100 долларов в месяц это предел мечтаний. Прям мотивационный пост какой-то получается, ха-ха.

Если я вам вдруг расскажу о своих диагнозах, даже только подтвержденных, вы, не поверите.

СДВГ, Синдром Туррета, Депрессия, подозрение на РАС – все это звучит так страшно, и совсем не похоже на меня. Наверное, у меня просто легкая форма всего этого, которую еще, наверное, заметил умный дефектолог и все исправил. Читать далее

Я уже привыкла

Автор: Айман Экфорд

Предупреждение: Подробное описание полицейского насилия, изнасилований, дискриминации, дегуманизации аутичных людей и эйблистской пропаганды фондов «помощи» аутистам.

Когда я начинала заниматься активизмом, мне казалось, что меня всегда будет задевать то, что происходит с моими людьми. С такими же людьми, как я. С другими аутистами.
Но сейчас я понимаю, что ошибалась.

Я читаю о жертвах насилия и ничего не чувствую. Но при этом понимаю еще кое-что — я понимаю, что на месте этих людей могла быть и я.
Москвича Павла Васильева незаконно задержали, и подвергали пыткам в участке.
На месте этого парня могла быть и я.
Ему 22 года, как и мне. Он аутичный, как и я. Он говорил на улице очень громко, как и я. Возможно, у него просто была сенсорная перегрузка, и от этого он кричал и не слышал полицейских. Возможно, ему просто было плохо, или он из-за чего-то нервничал, и поэтому всем казалось, что он ведет себя странно.
Я понимаю. Его, а не полицию. Я сама часто испытываю сенсорную перегрузку и не слышу, когда ко мне обращаются. А значит, полицейские могли бы надеть на меня наручники, затолкнуть в машину, бить, душить, принудительно отправить в психиатрическую больницу и оправдывать это тем, что я — «носитель опасной болезни под названием аутизм». Они сказали бы, что моя личность, мой способ мышления является опасной болезнью. Что я настолько неправильная и неполноценная, что меня «нельзя держать» среди «нормальных» людей. Ведь именно так сказали полицейские о Паше, когда давали комментарии ТАСС.

*** Читать далее

Как общаться с аутичным человеком?

Автор: Айман Экфорд

Я решила публиковать некоторые свои избранные работы на сайте Мел, который посещают многие родители и учителя.

И решила начать с этой заметки:

«Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным?

Мы те, кого вы встречаете каждый день.
Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники и знакомые.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» –то есть аутизм без задержки речи.
Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом», или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность.Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (как я ощущаю звуки, запахи, освещение, и т. п.), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться.

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь, и не могут жить самостоятельно.
Читать далее

Алиса Борман: «Моя жизнь»

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Читать далее

Айман Экфорд: «Аутизм — это инвалидность?»

Зачем аутистов называют инвалидами?! Они же могу жить нормальной, полноценной жизнью!
Аутисты — они больные люди с небольшими проблемами. Но чтобы называть их инвалидами… нет, это слишком!

Аутизм — не инвалидность. Я не хочу, чтобы аутисты считались инвалидами. Аутизм — это просто отличие.

Как часто я слышу это!
Чтобы ответить на эти вопросы, для начала надо разобраться, что такое аутизм и что такое инвалидность.


Как вы знаете, я, как и другие сторонники нейроразнообразия, не считаю аутизм заболеванием. Я считаю, аутизм частью личности человека, потому что аутизм проникает во многие сферы нашей жизни, и мы не знаем, каково это — быть нейротипиками. Аутизм влияет на образ мышления человека, на его восприятие мира и даже на то, как человек относится к своим интересам! Избавится от аутизма — значит превратится в другого человека.
Так что аутисты — это не «больные люди». Точнее они могут иметь другие заболевания, и некоторые заболевания — вроде эпилепсии, встречаются у аутистов немного чаще, чем у не аутичных людей, но сам аутизм не является болезнью.

Но если аутизм — часть личности, а не болезнь, может ли он являться инвалидностью? Может ли что-то, что нельзя однозначно оценивать как нечто отрицательное, являться инвалидностью?

Читать далее