Айман Экфорд. «Настоящая помощь — это…»

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

Айман Экфорд: «Как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия»

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.

***

1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие». 

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.

«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».

Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).

Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.

Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление». 

Неудивительно, что авторка не критикует ИДЕЮ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ. Потому что если бы она критиковала НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ, это означало бы, что она считает, что мозг всех людей УСТРОЕН ОДИНАКОВО. Нейрологическое разнообразие – или нейроразнообразие – это биологический факт, и отрицать его могут только те, кто совершенно не знаком с психологией и с биологией.

Вот ПАРАДИГМУ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ и ДВИЖЕНИЕ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ критиковать, конечно, можно.

Но постойте… Авторка критикует «нелепое ответвление нейроразнообразия», и я понятия не имею, ЧТО она хочет сказать. Потому что это все равно что критиковать «нелепое ответвление идеи различий формы человеческих носов».

Дальше – интереснее.

3) «Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление, в котором самодиагностики, люди с синдромом Аспергера или «высокофункциональные» аутичные люди присваивают себе абсолютное право на интерпретацию чужого опыта жизни с определенным состоянием. Между прочим, иногда это делают и невербальные аутичные люди, которые имеют возможность писать большие тексты и достаточно адаптированы к среде, чтобы становиться публичными фигурами.»

Авторка, насколько я знаю, сама аутичной не является. Тогда какое есть право у нее, у АЛЛИСТА, выражаясь её же языком, «присваивать» себе право говорить за нас, за аутичных людей? Если же она аутистка, то это надо было указать в тексте.

Айман Экфорд: «Аутизм — это инвалидность?»

Зачем аутистов называют инвалидами?! Они же могу жить нормальной, полноценной жизнью!
Аутисты — они больные люди с небольшими проблемами. Но чтобы называть их инвалидами… нет, это слишком!
Аутизм — не инвалидность. Я не хочу, чтобы аутисты считались инвалидами. Аутизм — это просто отличие.

Как часто я слышу это!
Чтобы ответить на эти вопросы, для начала надо разобраться, что такое аутизм и что такое инвалидность.

Как вы знаете, я, как и другие сторонники нейроразнообразия, не считаю аутизм заболеванием. Я считаю, аутизм частью личности человека, потому что аутизм проникает во многие сферы нашей жизни, и мы не знаем, каково это — быть нейротипиками. Аутизм влияет на образ мышления человека, на его восприятие мира и даже на то, как человек относится к своим интересам! Избавится от аутизма — значит превратится в другого человека.
Так что аутисты — это не «больные люди». Точнее они могут иметь другие заболевания, и некоторые заболевания — вроде эпилепсии, встречаются у аутистов немного чаще, чем у не аутичных людей, но сам аутизм не является болезнью.

Но если аутизм — часть личности, а не болезнь, может ли он являться инвалидностью? Может ли что-то, что нельзя однозначно оценивать как нечто отрицательное, являться инвалидностью?

Айман Экфорд: «Деконструируя аргументы о любви»

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред.

1) КОГДА МЫ ИГРАЕМ ПО НЕЙРОТИПИЧНЫМ СТАНДАРТАМ.