Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

Глава нашей инициативной группы и израильская активистка Нияна совместно с Казахстанским Autistic Kids предлагают ряд мероприятий онлайн в августе этого года.

2 аутичные девушки, Айман Экфорд и Анна Долинова, одни из немногих, кто рассказывает об аутизме без патологизации, дают уникальную возможность получить бесплатно полезную информацию о психологии аутичных детей. Спасибо @anna_dolinova и @ayman_eckford за то, что согласились на эфир.

.

📌 2 августа, пятница. 21-00. «Как понять аутизм это или нет. Отличие аутичного поведения от признаков психического заболевания». Айман Экфорд

.

📌11 августа, воскресенье, 17-30. «Социализация аутичного ребёнка. Про школу и детский сад «. Анна Долинова

.

📌16 августа, пятница 21-00 «Ребёнок боится или не может? Как помочь ребёнку бороться с тревожностью». Айман Экфорд

.

📌25 августа, воскресенье, 17-30. «Сенсорная чувствительность аутичных детей » Анна Долинова

.

📌30 августа, пятница, 21-00. «Особенности коммуникации аутичных детей » Айман Экфорд

.

🇰🇿 Время г. Нур-Султан (Казахстан).

.

Для участия в прямых эфирах необходимо зарегистрироваться в социальной сети Инстаграм и подписаться на аккаунт @autism _kids_

Айман Экфорд. О корректности статей на тему аутизма

Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?

Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».

Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!

Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):

«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».

(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Читать далее

Айман Экфорд: «Речь и аутизм»

В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить.
Но это не значит, что они ничего не понимают.
Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.
Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу. Читать далее

Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом».
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом.

Как взаимодействовать с аутичными детьми

В разговорах о том, как взаимодействовать с аутичными детьми, люди часто забывают простую истину.

Речь идёт не только о «ребёнке», и не только об «аутисте».

Речь идёт, прежде всего, о человеке.
О личности.

Люди часто дегуманизируют детей, забывая, что они — личности.
Люди часто дегуманизируют инвалидов (в частности, аутистов), забывая, что они — личности.
И это — большая ошибка.

Разумеется, аутизм является значительной частью личности человека, которую не стоит игнорировать.
И, конечно же, возраст может влиять на опыт человеке, и, если речь идёт о ребенке, он безусловно влияет на его положение в обществе.

Но не стоит сводить всего человека к его нейротипу и возрасту.

Помните, что говоря об аутичном ребёнке, вы, прежде всего, говорите о ЧЕЛОВЕКЕ.
О человеке, у которого есть собственная воля, собственные желания, собственные потребности и собственные границы.
О человеке, который не обязан быть «удобным», и может не соответствовать вашим ожиданиям.
О человеке, с которым надо находить общий язык, опираясь на его особенности и желания, как и в общении с любым другим человеком.

Помните, что ваш аутичный ребёнок — это нечто большее чем просто его возраст, диагноз, нейротип, цвет кожи, национальность или религия!
Что прежде всего он — многогранная и полноценная личность.

Если вы будете об этом помнить, то сможете избежать множества ошибок.

Долой эйджизм

Сегодня впервые забанила в блоге на инстаграмме человека за эйджизм. И написала эту заметку. Которая также актуальна и для этого блога.

Итак, если вы считаете:

-Что дети вам что-то должны просто потому, что вы их родили/удочерили, этот блог не для вас.

(Никакие дети не заключали с вами никаких договоров, прежде чем оказаться в вашей семье).

2) Что вы всегда лучше своих детей знаете, что им надо, этот блог не для вас.

(Ибо нет, «всегда» точно не знаете. Даже если ваш ребёнок младенец. Потому что вы — не телепат).

3) «Дети ленивые/глупые/ не хотят учиться», этот блог не для вас.

(Потому что дети — тоже люди. Такие же разные, как и взрослые).

И наконец… если вы считаете, что…

4) Дети хотят заниматься «всякой ерундой», а должны ходить в школу, чтобы развивать мозг и силу воли, этот блог не для вас.

(Во-первых, потому что слишком многим моим знакомым школа сломала психику и чуть не довела до самоубийства. Во-вторых, у вас нет права осуждать интересы другого человека и решать, что для него «ерунда», а что — нет. В третьих — за изучение «ерунды» вроде футбола и покемонов отвечают те же участки мозга, что и за изучение «важных» вещей вроде стихотворений Пушкина и методов решения квадратных уравнений. Вот такой он, мозг, «глупый», не создал отдельный механизм запоминания специально для Пушкина).

Итак, желаю всем приятного дня и понимания, что дети такие же люди, как и вы!