Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек: http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

 

  1. Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.
  2. Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.
  3. Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает. Читать далее
Реклама

Антон Егоров: «Топ-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Я, конечно, могу давать советы, только основываясь на собственном опыте, а он, наверняка, отличается от вашего. Поэтому напишу немного о себе. У меня не было заметных отставаний в развитии, не было и официального диагноза. Родители не знали, что я аутист, и воспитывали меня просто как излишне спокойного, застенчивого и серьезного мальчика. Надеюсь, что мои мысли будут полезны как минимум тем родителям, у которых дети занимают примерно такое же положение в спектре. Но и родителям тех детей, которые совсем не похожи на меня, возможно, какие-то вещи покажутся интересными.

  1. Бояться слова «аутизм».

Наверное, странный совет, если вы уже это читаете. Но, может быть, у вашего ребенка нет официального диагноза, и вы еще не уверены, что это имеет к вам отношение. Сейчас в России об аутизме слышали гораздо больше людей, чем во времена моего детства, поэтому понять, что ваш ребенок – аутист, наверное, проще. Но все равно есть соблазн сказать себе, что ваши подозрения беспочвенны и с ним «все нормально». Вот именно таким родителям хочется донести простую мысль: с вашим ребенком все нормально независимо от того, аутист он или нет. В конце концов, аутизм – только слово, набор особенностей, какие-то из них могут быть у вашего ребенка, другие – нет. И эти особенности уже есть, так уже устроен его мозг – диагноз «аутизм» не меняет этого, не записывает автоматически вашего ребенка в «неполноценные», не обрекает его на мрачное будущее «психически больного». Он лишь дает вам (и в дальнейшем вашему ребенку) способ понять причины того или иного поведения, привычек и особенностей мышления и возможность найти рекомендации, подобные этим, которые могут помочь ему по жизни.
Читать далее

Аркен Искалкин: «Как родителям вырастить ребенка-аутиста с высокой самооценкой. 10 советов»

Я в своё время писал очень много статей про сообщество инвалидов. Сообщество, как свой мир, где группа инвалидов, всю жизнь подвергавшихся травле, может найти друг друга, и полюбить друг друга, и принять. Это место, где их воспринимают, как Людей, как равных! И для них это – рай, потому что в обычном обществе они – либо козлы отпущения, либо предмет жалости. Но мне неоднократно возражали: Но бывают и инвалиды, которые не только не подвергаются травле, но и сами других гоняют. Даже не смотря на то, что окружающие могли бы воспользоваться его ограниченностью в движениях, и поставить на место. Но почему-то не ставят. А бывает много людей, которые постоянно подвергаются травле, будучи совершенно здоровыми, и никому в обычном обществе не нравятся. Именно таких людей приводят мне в пример эйблисты, чтобы доказать, что я просто неуверенный в себе здоровый человек.

Кстати, даже в России бывают уверенные в себе сильные аутисты, которые дали отпор преследователям, и живут спокойно. И когда читают статьи про страшный эйблизм, про то, как тяжела жизнь у аутистов на Руси, просто не верят в этот кошмар, и считают, что такие, как мы, раздули из мухи слона.
Читать далее

Алексей Восков: «ТОП-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Внимание! Некоторые идеи автора могут не совпадать с мнением администрации сайта)

Эта заметка написана на основе личного опыта жизни в качестве аутичного человека и активного участия в работе сообщества людей с синдромом Аспергера в России. Хотя я изначально помнил, что она предназначена для
группы «аутизм и нейроразнообразие в России», она ближе по духу к здоровому реализму, чем к классическим идеям нейроразнообразия.

С одной стороны, я считаю, что аутизм далеко не всегда является чем-то однозначно плохим, но при этом искреннее полагаю, что понятие «уровень функционирования» реально и родителям при воспитании аутичного ребёнка следует всеми силами стремиться к его независимой и продуктивной жизни в обществе и избегать инвалидности.

1) Говорить «будь естественнее» (как вариант — «будь проще» или «будь душевнее»).

Понятие естественности для аутичных людей сильно отличается от такового для нейротипиков и включает, например, стимминг, прямолинейность в общении, игнорирование тонкой невербалики, нередко — весьма специфическую мимику и моторику. Если где-то требуется обучение соответствию общепринятым стандартам — это следует представлять именно как обучение полезным для независимой жизни навыкам.
Читать далее

Айман Экфорд: «Топ-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Я сама выбрала размер списка для этого проекта, потому что списки «топ-10» стали своеобразной классикой. На самом деле этот формат сильно меня ограничивает. В этом списке должно быть несколько десятков, а то и несколько сотен пунктов, но я не хочу перегружать вас информацией. Многие вещи в моем списке будут повторять те, что уже писали другие аутичные люди, но я не вижу в этом ничего плохого. Это только показывает, что не я одна разделяю подобное мнение.
Итак, родители аутичных детей НЕ ДОЛЖНЫ:

1) Убивать своих детей.
Это может звучать слишком очевидным, но, к сожалению, такое случается.
Если вам кажется, что у вашего ребенка нет будущего  -поищите больше информации об аутизме, узнайте о том, что многие аутичные люди, в том числе и невербалы, могут работать, у многих есть свои семьи, некоторые даже получили высшее образование. Помните, что те «западные» аутичные люди, которым сейчас по 35-40 лет росли в еще более неблагоприятных условиях, чем те, которые существуют сейчас в России.
Если вам срочно необходима психологическая поддержка или финансовая помощь, не бойтесь обратиться к знакомым, друзьям, родственникам, благотворительным организациям. Возьмите денег в долг. Обратитесь к психологу.
Практически любой вариант лучше, чем убийство ребенка!

2) Запирать своих детей в закрытых психиатрических и неврологических учреждениях.

Дети, которые выходят из этих интернатов, обычно имеют серьезные проблемы с психикой и со здоровьем и совершенно не приспособлены к жизни. Многие пациенты умирают в молодом возрасте из-за плохих условий в интернатах. Там они регулярно подвергаются злоупотреблениям и насилию, у них практически нет выбора и возможности контролировать свою жизнь. На их питании и необходимой медицинской помощи часто экономят, особенно в государственных учреждениях. Вы действительно хотите такого будущего для своего ребенка?
Почитайте об этих клиниках побольше, не пытайтесь убедить себя, что «это все ерунда» и «ребенок все равно не поймет». Иначе вы, вероятнее всего, будете жалеть о своем решении всю жизнь.
Читать далее

Антонина Стейнберг: «топ-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Родительство — система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей — создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.

Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу «не», которая используется исключительно для усиления смысла написанного.

1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.

Читать далее

Эраст Мирский: «Топ-5 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

1 Заставлять насильно общаться с людьми — от этого аутист может испытать жуткий стресс.

2 Прерывать резко, когда ребёнок занят своим делом.

3 Говорить, что увлечения странные и ненормальные.

4 Принуждать к гендерной конформности — хотя это ко всем детям относится.

5 Мешать человеку делать что-то способом, отличным от общепринятого, если он не вредит ему и другим.