Айман Экфорд: «Дереализация: жизнь в «затуманенном» мире»

Ваш ребёнок выглядит безразличным ко всему? Он смотрит в окно невидящим взглядом, и ведёт себя так, будто находится где-то далеко-далеко от вас? Он тормозит, делает все ужасно медленно? Действует, совершая элементарные — а иногда и опасные – ошибки, — например, пытается перейти улицу на красный свет, хоть и знает правила дорожного движения? А может, не отвечает на ваши вопросы и ведёт себя так, словно вас нет рядом? Вам кажется, что ему «на все пофиг» или что он нарочно изображает безразличие к миру, чтобы вызывать вашу жалость?
Вероятно, ребёнок не издевается над вами, и даже не думает о «привлечении внимания». Особенно если он аутичный. Аутичные дети редко думают о подобных вещах. Зачастую им сложно осознавать, что другие люди вообще о чем-то думают. Гораздо вероятнее, что у вашего ребёнка просто время от времени наступает дереализация-деперсонализация.

Я испытываю дереализацию сейчас. И в этом тексте я попытаюсь описать свои ощущения. И свой опыт.

***
Дереализация может ощущаться по-разному.
Я хорошо с ней знакома.
Даже слишком хорошо.

***
Когда я была маленькой, лет до 6, я проводила в этом состоянии где-то треть своей жизни. С ним связаны одни из первых моих воспоминаний.
Я попадала в него, когда чего-то боялась. Но еще чаще – когда вокруг все было слишком громко и ярко. Когда у меня наступала сенсорная перегрузка.
Я научилась смиряться с ним, медленно в него погружаясь, потому что знала, что если буду пытаться бороться, будет только хуже. Тогда все будет вызывать острое раздражение, и то, если «повезёт» — хотя такое везение хуже дереализации – ведь обычно даже эти попытки не помогали. Попытки бороться с дереализацией ее только усиливали.  Читать далее

Айман Экфорд: «4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов»

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Читать далее

Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Читать далее

О вакцинах, (не)вызывающих аутизм

Автор: Айман Экфорд

Знаете, почему мне противно слушать любого политика, конспиролога, журналиста, «специалиста» или родителя, который обвиняет вакцины в возникновении аутизма?
На то есть множество причин.

— Например, подобные предрассудки, если их распространяет кто-то известный и влиятельный, могут привести к массовому отказу от вакцинации, возрождению уже почти исчезнувших заболеваний, новым эпидемиям и гибели миллио+нов людей.

— Ещё они мешают родителям принять своих аутичных детей, сосредотачивая их внимание на «причинах» аутизма, — точнее на том, какую ошибку эти родители якобы допустили, вакцинируя ребенка — а не на жизни ребёнка. Эти стереотипы выставляют аутичный нейротип досадным недоразумением, следствием неудачной медицинской процедуры. А принять «трагическую случайность» сложнее, чем нейтральную, по своей сути, особенность, которой и является аутизм.
Читать далее

«Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»»

Автор: Айман Экфорд
Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Читать далее