Алиса Борман: «Моя жизнь»

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Айман Экфорд: «Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?»

Если честно, название звучит не совсем корректно. Мне очень нравится выражение «человек с ограниченными возможностями». Не в том смысле, о котором подумали вы, а в буквальном. Мне не нравится, когда это выражение используется для «политкорректного» обозначения людей с инвалидностью. Я аутист, и, теоретически, я могла бы оформить инвалидность, но я никогда не стала бы называть себя «человеком с ограниченными возможностями». Если бы кто-то попробовал бы называть меня таким образом, мне стало бы просто смешно.

Начнем с того, что каждый человек, даже самый здоровый, привилегированный и соответствующий всем нормам — человек с ограниченными возможностями. Абсолютно любой человек. Не существует людей, чьи возможности были бы не ограничены.
Так что выражение «человек с ограниченными» само по себе не несет в себе никакой смысловой нагрузки, это все равно что сказать «человек», принадлежащий к виду «homo-sapiens».

Читать далее

Стимминг

Автор пожелала остаться анонимной, но будет рада распространению данной информации.

Вы покусываете ручку во время раздумий над задачей? Наматываете на палец прядь волос или качаете ногой без особой на то причины? Вероятно, вы никогда не задумывались или не придавали значения таким вещам — они происходят непроизвольно и при желании вы легко можете их прекратить, но так бывает далеко не у всех. У аутичных людей такие действия являются весьма заметными аспектами жизни и являются почти такими же естественными и важными по своей природе, как дыхание или моргание, только в отличие от неаутичных людей, аутичные совершают подобные действия с большей частотой и интенсивностью. Это называется самостимулирующим поведением — стиммингом, если короче.

Стимминг помогает аутичным людям сосредотачиваться, расслабляться, переносить внешние раздражители(к которым они значительно чувствительнее, чем остальные), он помогает выразить эмоции(как неаутичные люди могут начать прыгать от радости, так и здесь примерно то же самое) и просто приносит удовольствие. Как прослушивание любимой музыки. Чаще всего он проявляется в виде многократного повторения действий вроде покачивания или тряски руками, хотя на самом деле он может принимать очень разные формы, например:
Воспроизведение каких-то звуков или конкретных слов и фраз,
Кусание или сосание разных предметов,
Ходьба по комнате,
Прыжки,
Ношение тугих шапок, оказывающих давление на голову,
Хлопки,
Прослушивание определённых звуков снова и снова,
Поглаживание каких-то поверхностей…
Список можно продолжать бесконечно.

Читать далее

Реклама и риторика фонда Выход

Фонд Выход (не путать с ЛГБТ-организацией Выход), является крупнейшим фондом «помощи» аутичным людям в России. Но действительно ли он им помогает?

Раньше я уже писала о том, как работники фонда нарушают авторские права на цитаты и тексты аутичных людей, и как они пытаются «заткнуть» неугодных им аутистов.

Теперь я хочу рассмотреть их социальную рекламу и сайт для сбора средств.


О САЙТЕ.

Посмотрите внимательно на их сайт для сбора средств.

Почему их программа «ты не один» создана не для аутистов, а для «родителей детей с ауизмом, их близких и друзей»?

Почему на их курсах и лекциях выступают преимущественно неаутичные лекторы (а если к ним и попадают лекторы-аутисты, то ими оказываются говорящие устно аутисты среднего класса, с «удобной» для фонда позицией)?

Почему они адаптируют только те «сервисы», которые считают актуальными «родители детей с РАС»? Почему они «меняют систему», создавая инклюзивные музеи и кинотеатры, вместо того, чтобы создавать инклюзивные колледжи, ВУЗы, предприятия и офисы? Почему они консультируют работников музеев, но не консультируют специалистов по кадрам? Как именно они помогают взрослым аутистам, организовывая сеансы и экскурсии для аутичных детей (или, может быть, не для них – во всяком случае, не ради них – а ради их родителей)?

Почему они занимаются «адвокацией родителей и детей», а не поддержкой в защите прав взрослых аутистов?

Почему изданные все ими книги посвящены тому, как изменить поведение аутичных детей, и ни одна из книг не посвящена тому, как изменить общество, сделав его менее эйблистским? Почему все их «информирование» вертится вокруг информации, написанной об аутизме теми, кто никогда не был аутистом?

Почему в фонде «помощи аутистам» нет аутичных «послов» и руководителей?

Почему они выбрали своим символом «детского» грустного медвежонка? (этот символ точно не может обозначать аутистов всех возрастов)

Этот список можно продолжить, но, думаю, этого достаточно для того, чтобы понять, что работа фонда направлена совсем не на аутистов.


О РЕКЛАМЕ.

Теперь я хочу подтвердить свою теорию, обратив внимание на их социальную рекламу фонда. Я сделаю это, рассмотрев три поста, которые недавно появились в их группе в ВКонтакте. Все они были созданы ради того, чтобы собрать средства на нужны Фонда. И два из трех постов основаны на словах главы фонда, Авдотьи Смирновой, так что их можно считать официальной позицией организации.

Читать далее

О фонде Выход и его союзниках

Запись Айман Экфорд.
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.

Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Читать далее

Айман Экфорд: «Как стать хорошим родителем, если вы не принимаете своего аутичного ребенка»

Сегодня – День Принятия Аутизма. Аутичные люди решили отмечать «принятие» вместо «информирования», чтобы показать, что простого информирования, (особенно если оно ведется неаутичными людьми), недостаточно. Информирование, которое не ведется в ключе того, как принять аутичных людей, и сделав их по-настоящему полноправными членами общества, обычно создает слишком много проблем и укрепляет слишком много стереотипов.
Сегодня аутичные люди будут много говорить о том, как родители могут принять своего аутичного ребенка.

Итак, что делать родителю, который не может принять своего аутичного ребенка?
Обычно в таких случаях помогает изучение информации на аутичную тематику. Большинство родителей принимают своего ребенка после того, как они признают, что ребенок не обязан вести себя так, «как принято» в обществе. Многим из них помогает изучение текстов аутичных авторов и примерное понимание того, как мыслят аутичные люди – гораздо проще понять и полюбить человека, которого ты понимаешь. Некоторые из родителей должны пройти «цикл скорби» по тому ребенку, которого они себе представляли, и которого у них никогда не будет. Прежде чем полюбить реального ребенка, им надо распрощаться с неоправданными ожиданиями. А некоторым для принятия ребенка необходимо общение с другими родителями аутичных детей и с аутичными взрослыми. Существуют и другие «методы» принятия, и на эту тему написано множество статей.

Но сегодня я хочу обратить ваше внимание на другое.
Что, если эти методы не работают? Если родитель не испытывает к ребенку теплых чувств, как бы он этого ни хотел. Практически все согласятся с тем, что человек не властен над своими чувствами и эмоциями, и он не может насильно заставить себя кого-то полюбить.

Существует и другая «проблема». Если вы похожи на меня в детстве, все статьи о «любви» и «принятии» на вас не подействуют, потому что эти понятия вам просто непонятны.

В детстве я воспринимала любые отношения как коммерческую сделку, по которой человек берет на себя какие-либо обязательства либо от того, что ему это нравится, либо в надежде получить что-то взамен.
В подростковом возрасте, пытаясь понять суть человеческих взаимоотношений, я применяла к ним принципы realpolitik, которые казались мне гораздо проще, чем такие абстрактные вещи, как «принятие» и «любовь».

Итак, если вы похожи на меня в детстве, и не понимаете понятия «любовь» и «принятие», или если вы просто не можете полюбить и принять своего ребенка, вы найдете очень мало подходящих для вас родительских советов.
Поэтому я решила предложить вам несколько.

Итак, вот 5 способов стать хорошим родителем, не стараясь совершить невозможное и изменить себя.
Читать далее