Аркен Искалкин: «Разговор с ребёнком о его аутизме!»

Статья эта будет инновационной, эпатажной, и противоречащей основным уже существующим концепциям разговора с ребёнком о его аутизме. Она написана именно на тот случай, когда традиционное информирование не помогает или не работает.

Часто об аутизме говорят примерно, как в статье: https://respectparenting.wordpress.com/2016/05/01/вер.. , но лично со мной ничего из этого не работало, не помогало и могло бы даже травмировать. Поэтому, я попробую написать, как изменить данные тезисы для авторитарно-консервативной среды и для ребенка, который очень хочет общаться с другими. Статья во многом написана в эпатажном стиле. И написана она именно для тех случаев, когда традиционное информирование не помогает или не работает.

1. Один из основных постулатов парадигмы нейроразнообразия – той штуки, на которой движение за нейроразнообразие построено-  заключается в том, что неврологическое разнообразие – это нормально.
Это примерно как парадигма разнообразия формы ушей, которую все мы принимаем не задумываясь. У человека могут быть очень ненормальные с точки зрения статистики уши, но при этом никто из нас не отрицает, что люди рождаются с разными ушами. То, что люди рождаются с разными ушами – это норма, даже если уши у конкретного человека статистически не соответствуют норме. И если эта странная с точки зрения статистики форма ушей никак не отражается на слухе то, вероятно, исправлять ее нет смысла. Если, конечно, сам человек в сознательном возрасте этого не захочет.

Итак, сторонники нейроразнообразия часто советуют начинать разговор об аутизме с долгих рассуждений на тему того, что все мы рождаемся разными, и это нормально.

К сожалению, в нашем обществе нормальным считается мнение правящего большинства. Именно правящего, большинство пациентов в психбольнице по отношению к меньшинству персонала таковыми не являются, ведь власть и инструменты давления есть именно у персонала. И если даже в таком обществе правящее большинство считает, что снег чёрный – вот так восприятие цвета у них устроено, а я один вижу снег белым, я буду периодически получать от остальных по голове за свою уникальную жизненную позицию. В таком обществе снег черный. А любое альтернативное мнение будет в рамках данного общества отклонением от нормы.

А потому в нашем обществе быть аутистом ненормально. И чисто статистически, и по тому, что власть в обществе пока что принадлежит не аутистам. Какая после этого разница, нормально или нет то, что мы рождаемся разными, если сам аутизм – это ненормально? Подобные теории о норме разнообразия могут, конечно, быть очень интересными и красивыми, но они хороши для учебников по социологии или для отдельного чисто теоретического разговора, а не для начала первой беседы об аутизме.
Особенно если у ребенка нет склонности и интереса ко всяким социальным и философским вопросам.
В моём случае тут помогла эмоциональная переоценка, когда я для себя решил, что я горжусь тем, что я псих, а слово «нормальный» буду считать чем-то рангом ниже. Кстати, именно на этой позиции и построена блатная культура. Один из основных принципов шпаны заключается в убеждении, что раз их представителей основное общество считает маргиналами, то это факт, который следует принять. Они это приняли, и создали систему, где быть маргиналом считается престижно и круто. Поэтому именно увлечение блатной культурой помогло лично мне принять свой аутизм. И даже сейчас, когда я употребляю в постах блатную феню, я подсознательно стимулирую себя на то, чтобы гордиться своим аутизмом, а не стесняться его.

2. «Ты всю жизнь будешь аутистом» — так часто пишут в аутичных пабликах. Я согласен с этим утверждением, но именно с этой частью. Потому что дальше там обычно пишут фразу: «Ты всю свою жизнь будешь отличаться от большинства людей» — А вот это уже может ранить ребёнка, мечтающего стать, как все и быть признанным большинством, создав ему очень непозитивное убеждение. Ребенок может мыслить не так, как большинство, но ведь по своему желанию он может выглядеть как большинство. Потому я бы сказал иначе: «Твоё поведение отличается, но если ты захочешь, ты сможешь научиться программировать своё поведение и стать подобным аллистам и быть принятым ими. Я научился, значит, сможешь и ты. Если захочешь»

Ведь я считал свой аутизм недостатком и стеснялся его именно потому, что думал, что ничего не поделаешь с поведением. А когда я научился копировать на автомате поведение аллистов, я, наоборот, комфортно принял свой аутизм, и теперь даже могу специально постиммить дома или пробежаться на улице, потому что хочу. Предлагаю вместо этого фразу: «Большинство аутистов общаются в большинстве коллективов хуже, чем большинство аллистов. Но Аутисты-Спикеры общаются лучше, чем большинство аллистов. При условии, что они хорошо обучены» А нужно ли изучать ребёнку данную дисциплину, или нет – решать ему. Очень часто даже только одно осознание, что это возможно – может стать решающим для позитивного принятия своего аутизма.

3. Агрессивная позиция к себе или другим – неконструктивна. Справедливее и спокойнее будет представить общество так: «Есть я – аутист, а есть непринимающее меня большинство. У нас разные культуры. Они мешают мне, а я мешаю им. Да, пока я вынужден жить среди них, я буду выживать. Но как только у меня появятся ресурсы и возможности, появится и выбор. И тогда будет справедливо, если я буду делать выбор между обществом, принимающим мой аутизм, где я буду чувствовать себя комфортно со своим текущим поведением, и между традиционным и нетерпимым к иным обществом, научившись соблюдать их нормы поведения. А делать назло специально считаю крайне непродуктивным»

4. Аутист отличается от аллиста тем, что его мышление и язык абсолютно программные. Аутист может понять смысл только когда он представлен в чёткой конкретной программе, не допускающей разночтений. Примерно в таком виде, как бы чуднО это не звучало:

set str=Как утомляет симулировать нормальность
echo.%str%
set str=%str:~-12%
echo.%str%

А аллисты, привыкшие общаться только интуитивно, зачастую просто не могут осознать вообще, что такое есть вышенаписанное, как его писать, и главное – зачем его писать? А их общение изначально неоднозначное, потому что они обожают догадываться, если аллист не догадывается, аллист страдает. Как говорил наш учитель театра(примерно пересказываю, точно не запомнил): «Вот что такое любовь? Я люблю сочинять. Я люблю Васю. Я люблю помидоры. В каждом случае «люблю» означает совершенно разные вещи. А если я люблю Васю так, как люблю помидоры, то от меня вообще надо держаться подальше»

Поэтому общение между аллистами и аутистами с детства происходит в стиле: «Агрессивное необъясняемое давление(так надо делать, потому что я так сказал, потому что я – крутой) ó Агрессивное оспаривание, защита и оскал» А привычка огрызаться – может стать провокацией эйблизма с новыми людьми. Аутист травмирован, а потому подсознательно, когда ему делают замечания по поводу странного поведения, начинает говорить в агрессивном тоне, сам того не зная. А человек, с которым поговорили в агрессивном тоне, тоже вряд ли от этого подобреет. Скорее, наоборот.

5. Поэтому главный совет ребёнку будет следующий:
Да, есть агрессивные и не верящие эйблисты, но большинство людей делает замечания только потому, что не знает о твоих особенностях и проблемах. И если им рассказать В МЯГКОЙ И ВЕЖЛИВОЙ ФОРМЕ о своих особенностях, они поймут и простят. При этом «мягкая и вежливая форма» — это и интонация и грамматическая структура, так что основы подобных калибровок тебе лучше знать.

Примерно это будет выглядеть: «В силу особенностей моего мышления я не в состоянии понять данную вещь. И я не знаю, как в данной ситуации сделать так, чтобы Вас это устраивало. Если Вы мне подробно и доступно в деталях объясните, что именно я должен сделать, чтобы Вы были довольны, я это сделаю. Я очень прошу не давить на меня, потому что это приведёт только к моему плохому самочувствию или вызовет у меня нервный срыв, и мне придётся обратиться за помощью к врачам, а в этом случае скрыть данный инцидент не получится, как бы я этого не хотел. Я очень хочу, чтобы нам обоим было удобно, и поэтому я готов сделать, как Вам нужно при условии, что Вы скажете это в доступной мне форме. Но в ответ я очень надеюсь на понимание моих проблем и сохранности моего здоровья. А если нам с Вами общаться некомфортно, и мы оба чувствуем, что не понимаем друг друга, возможно, нам следует договориться о взаимном игнорировании друг друга, и общаться только по техническим необходимостям»

6. По возможности максимально обучить ребёнка самым доступным правилам вежливости «Здравствуйте – До свидания – Извините», и, что не менее важно с учётом возможной рассеянности аутиста, правилам, как объяснить, что не поздоровался только потому, что задумался/не заметил/плохо себя чувствовал, если поздороваться забыл и получил за это замечание.

7. Да, по правилам аллистов много вещей и действий запрещены. Как то: стимминг, бег, разговоры про специфические интересы, нарушения норм типа хождения в помещении в шапке. И тут, чаще всего – не делать это при аллистах, делать только наедине. Потому что пока многие аллисты скорее не поверят, что Вам это нужно, и будут агрессивно запрещать. Можно часто ходить в туалет, чтобы это делать, и сказать, что живот болит. Да, врать нехорошо, но в условиях дискриминации и для спасения свой жизни – можно – любой ветеран войны, бывший в плену, подтвердит.

Так же велика вероятность придирок со стороны, в стиле: «А зачем ты делаешь это странное движение? А что ты такой сутулый?» И тут, наверно, лучшим ответом будет «не знаю», и уход в отказ. Потому что иначе при отсутствии навыка самоадвокации с великим шансом можно будет разве что нарваться на непродуктивный холивар.

Так же есть ещё много более тонких и реже встречающихся нюансов, каждый из которых не перечислить, но даже если я вдруг сейчас все эти нюансы узнаю и опишу тут, от чего вк треснет, уверяю Вас, аллисты тут же придумают ещё столько же нюансов, которые я в это же время чисто технически описать не успел. В этой ситуации – либо пункт 5, либо «не знаю» или любой другой уход, либо – обратиться за помощью – как правило, в критической ситуации люди помогут. И даже, если они обвинят аутиста, они, скорее всего, изолируют его от другой стороны конфликта, а это нам и нужно было. Но, как правило, в этом нет необходимости, потому что большинство мелких недопониманий разозлившиеся на первый взгляд, аллисты, могут уже завтра забыть, и тут уже самым страшным событием будут переживания аутиста. В моей биографии большинство ситуаций подпадало именно под этот случай.

8. Но так же следует заметить, что даже в мире аллистов у аутистов, как правило, есть ряд преимуществ, как то – хорошая обучаемость, и в итоге у тебя могут быть знания, полезные окружающим. А если человек странный, но очень полезный, окружающие не только закроют глаза на его странности, но ещё и будут его защищать. Аутист может быть хорошей «напоминалкой» или ДЖИПИЭРЭС-навигатором для друзей. Часто, сам не зная того, аутист может оказаться добрым другом для кого-то, с кем можно поделиться наболевшим, но запрещённым по нормам. Или то, что он в любом случае не соблюдает нормы, может дать ему возможность вести переговоры между другими людьми, которые друг с другом вынуждены соблюдать запреты. Его непосредственность может радовать других, возвращая их веру в искренность и Людское.

Аутист чаще всего имеет право на инвалидность, и в итоге пенсию и льготы. Да и вообще, у аутиста, как правило, есть богатый и прекрасный внутренний мир, куда, если что, можно сбежать и в любое время внутри себя оказаться в безопасности. Правда, Тадзири Сатоши, не только создавший свой мир с боооольшой выгодой, но и укрывший там массу аутистов?

Итак, что нужно знать аутисту вкратце:
1. Ты отличаешься от нормы и твоя задача – научиться хорошо относиться к своей ненормальности, иногда это может быть и преимуществом.
2. Ты всю жизнь будешь аутистом. Но если захочешь – можешь научиться идеально копировать мышление аллистов. «Большинство аутистов общаются в большинстве коллективов хуже, чем большинство аллистов. Но Аутисты-Спикеры общаются лучше, чем большинство аллистов. При условии, что они хорошо обучены»
3. Агрессивная позиция к себе или другим – неконструктивна. Если ты будешь среди непонимающих аллистов вынужденно – защищайся, но когда у тебя есть выбор – лучше выбери общество, где тебя принимают просто так, либо учись соблюдать правила догматичного общества.
4. У тебя мышление полностью программное.
5. Объяснять свои особенности нужно в мягкой форме.
6. Тебе нужно знать основные правила вежливости.
7. У аллистов много естественных для тебя движений или звуков может быть запрещено. И будь готов, что любая твоя особенность станет предметом интереса окружающих.
8. У тебя есть масса достоинств и преимуществ, которые желательно не забывать использовать.

Но главное, что стоит учесть, это заголовок поста, то есть РАЗГОВОР, а не монолог. А разговор может идти много лет, и помимо основной базы знаний он включает живое общение и нахождение ответа или эмоциональную поддержку в ответ на конкретные уникальные жизненные ситуации, которые будут происходить в жизни у ребёнка. И важно уметь приспособить (или доработать, создать) основные положения под каждый новый день. Ведь самый лучший друг для аутиста – это человек, умеющий точно, позитивно, подробно и регулярно отвечать на все его многочисленные регулярновозникающие вопросы о жизни. И для меня люди, хотя бы частично владеющие данным навыком, всегда были настоящими подарками судьбы.

ezHiNKF5esU

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s