Наталья Бархатова: «Дорогу указывает мечта»

 

Меня зовут Наталья Бархатова. И я — в спектре аутизма. Это хоть и влияет на мою повседневную жизнь, но не мешает мне стремиться к достижениям
Я — мотивационный автор и видеоблогер. Интернет помогает мне не опустить руки и даже в четырёх стенах вести активный образ жизни — из-за заболевания позвоночника и суставов я редко выхожу из дома. Я изучаю иностранные языки (английский, немецкий, иврит), беру уроки у американского актера дубляжа со студии Уолта Диснея, пишу статьи и делаю переводы для сайтов, а также исполняю рэп и детские песенки на английском языке.

Некоторые обвиняют меня в том, что я не сижу в уголке, а ищу внимания. «Пиарюсь».

Может и так, хотя мне кажется, что я подаю пример людям, у которых тоже есть мечты, но они не решаются попробовать воплотить их в жизнь. По разным причинам, в том числе и по состоянию здоровья.

Читать далее

Наталья Бархатова: «То изгой, то звезда»

Многие из тех, с кем я переписываюсь в социальных сетях не верят, что у меня есть симптомы РАС (расстройство аутичного спектра). Ведь я же с ними общаюсь!

Дело в том, что когда я пишу, я разговариваю сама с собой. Если мне не ответят, не обижусь — я увидела свои мысли на экране телефона, зафиксировала их, мне этого достаточно.

Если собеседник мне близок, если считаю его своим другом (часто в одностороннем порядке из-за моей назойливости), то я стараюсь поддерживать диалог, реагировать на его реплики, отвечать ему, даже если нет настроения. Общение для меня — это труд, который выматывает, но приносит пользу.
Читать далее

Аркен Искалкин: «Повторение одной и той же фразы может быть для аутиста самотерапией от травмы»

Почти всё время своей жизни я повторял какие-либо фразы. Когда год назад я был полностью позитивным, я никаких фраз не повторял, даже про себя. А теперь снова начал. И только сейчас, задумавшись, пришёл к выводу, что эти фразы есть шутки про травмировавших меня людей. А шутка есть инструмент перевода депрессии, обиды и агрессии – негативных состояний в смех, то есть, позитивное состояние.

И теперь я стал вспоминать фразы, которые я часто говорил давно. Например, после школы я часто повторял фразу с примерным смыслом:в то время Мадам ХХХ травмировала меня, используя в качестве инструмента общественную(эйблистскую) мораль. И подобных случаев у меня в жизни было много.
Читать далее

Аркен Искалкин: Аркен Искалкин: «О движении за нейроразнообразие»

Как я понимаю этот термин – Нейроразнообразие – это движение за гражданские права.  Идея нейроразнообразия  утверждает, что аутисты (и друге нейроотличные, но об этом я не знаю, ведь вся шумиха идёт в основном вокруг аутистов, и аутисты ) – такие же нормальные и полноценные люди, но другие – с другими способностями и недостатками – в противовес медицинскому эйблизму, в котором принято считать аутистов – больными и неполноценными, которых нужно лечить или изолировать.

Так же хочется отдельным пунктом выделить, как я его называю, «псевдонейроразнообразие», которое, зачастую оказывается хуже и опаснее открытого эйблизма. В этом течении об аутистах принято говорить так(дословно процитирую слова, когда-то сказанные мне): «Да не называй себя ущербным! Ты просто другой, та-а-акой миленький, странненький, умненький, будь самим собой, ты такой милый, а туда не лезь, и все, кто тебя не принимают или не хотят с тобой близко дружить – редиски, и они тебе не нужны, а тебе нужны такие, как я, а ещё тебя обязательно нужно соблюдать жизненные принципы [длинный список жизненных принципов говорящего, агрессивно навязываемый]»
Читать далее

Аркен Искалкин: «Подстройка под нейротипиков»

К сожалению, в нашем, и в некотором роде, в мировом обществе, многие аутичные люди могут иметь равные возможности с нейротипиками только если они сумеет подстроиться под нейротипиков. Ведь иначе он будет сильно отличаться, провоцируя если не открытый, то скрытый эйблизм со стороны окружающих. То есть, фактически, аутист, ведущий себя естественно, сейчас с высокой долей вероятности обрекает себя на жизнь в изоляции, на вторых ролях, или в гетто. Эта жизнь может быть плодотворной, позитивной, успешной, но всё равно не перестанет быть жизнью в гетто.

Нужна ли подстройка? Смотря, для чего. Если наш аутист в принципе предпочитает общение в очень малом кругу, и работу, по большей части изолированную от других, например, работу в Силиконовой Долине или Службу в Роим Рахок в Израиле, и это для него самое важное, а к людям и профессиям по работе с людьми он не тянется, и копирование поведения нейротипиков изучает с трудом, или не хочет изучать, то, скорее всего, ему это не нужно. По крайней мере, в относительно безопасной среде.

Но есть и аутисты – экстраверты, которые любят общаться. И они хотят быть в обществе, быть принятыми, помогать другим, выступать, управлять, взаимодействовать, и прочее. И тут аутичное поведение может стать огромной преградой. И недавно я понял, что отношусь к ним. В быту есть мнение, что все аутисты вообще не любят общаться. И когда я слышал это мнение, я даже пытался какое-то время пытаться в него верить и уходил в компьютерные игры и творчество. Но в итоге понял, что я – не такой.
Читать далее

Варвара Царенко: «Эмоции в спектре»

(Примечание: Впервые опубликовано в блоге «Нейроразнообразие в России«)

«Гнев и раздражение у аутичных людей часто являются реакцией на сенсорные перегрузки». На днях наткнулась на это утверждение в одной статье. Статья была адресована всем интересующимся, однако на деле объясняла близким аутичных людей, как правильно вести себя рядом с особенным ребенком/другом/коллегой. Действительно, огромное количество людей ожидает от аутичного человека беспричинного агрессивного поведения, так что такое заявление будет для них откровением. По этой теме несложно найти множество полезных статей, объясняющих нейротипичным людям особенности состояния аутиста во время сенсорного напряжения. Ведется определенная работа по информированию специалистов и родителей аутичных детей. В целом пишутся тонны статей об особенностях реакций и поведения аутичного человека.

Но что если посмотреть на этот же вопрос, но под другим углом? Ведь как часто сам аутичный человек, не обладающий достаточным количеством информации о себе же, считает свое поведение не имеющим причин, а значит пугающим/неподобающим/агрессивным/несдержанным? Как часто люди указывают ему на его «беспричинные» негативные эмоции и как часто он верит, что его реакции на определенные события – неправильны и неуместны?

В данной статье мы не будем подробно останавливаться на понятиях «сенсорная перегрузка» и ее симптомах. Об этом лучше спрашивать самих аутичных людей или почитать множество доступных статей в интернете и на тематических порталах. Мы остановимся на эмоциональных реакциях и тому, как их интерпретируют. И, конечно, к чему ведет неправильное восприятие. В целом мы постараемся поднять вопрос о взаимопонимании нейротипичных и аутичных людей.

Это может показаться кому-то удивительным, но аутичные люди только со временем способны составить четкий список, что же именно несет для них особенную сенсорную нагрузку.

Читать далее

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).

Многие не верят — раз умная, почему веду себя странно? Не отвечаю на вопросы, хожу из угла в угол, бормочу что-то. Неужели не понимаю, что так в обществе не принято? Взрослый же человек!
Читать далее