Айман Экфорд: «Должны ли аутичные дети играть в игрушки?»

Кто-то нашел мой первый блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.
Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвистиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.
Читать далее

Айман Экфорд: «Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью»

Это произошло. Я долго говорила о том, что подобное происходит не только в США, и не все мне верили. Не могла понять, почему мне не верят, ведь люди везде одинаковые, люди одинаково склонны к отчаянию, безумным поступкам и к тому, чтобы верить всевозможным предрассудкам.
В интернете появилось сообщение о том, что трехлетняя аутичная девочка убита ее матерью якобы потому, что ее мать «слишком устала». Я не буду ничего писать насчет этого оправдания, просто на какое-то время не обращайте внимание на слово «аутичная» — я знаю, что многие из вас считают нас не совсем людьми — поэтому не думайте об аутизме, а подумайте о ребенке. Задумайтесь вот над чем — действительно ли это оправдание для убийства?
Я так не думаю. Безусловно, у матери очень сложное психическое состояние и, возможно, она не совсем осознает свои действия — а возможно и нет. В любом случае, она совершила убийство и то, что ребенок был аутичен не служит оправданием убийству.
Об этом говорят намного меньше, чем о случае, когда сестру Водяновой выгнали из кафе, ведь у этой девочки не было известной сестры, она ничем не примечательна. Кроме того, что в три года ее убили за то, кто она есть, за то, что она родилась с «неправильным» нейротипом. И я даже не знаю имени этого ребенка. И ее смерть явно не рассматривают как часть системы — на это смотрят как на единичный случай, не заслуживающий внимания. Уверена, что большинство стали бы скорее сочувственно думать об убийце, чем задумываться о причинах убийства.  Но большинство людей об этой истории даже не узнают. В отличие от США, говорить приходится не о неправильной подаче информации, а о полном игнорировании происходящего.

Читать далее

Прошу принять участие в опросах

Итак, мы запускаем два опроса, которые рассчитаны на ВСЕХ аутичных людей, вне зависимости от того, есть у них официальный диагноз или нет, и вне зависимости от уровня их аутичности.

IМониторинг о положении аутичных людей в РФ и о положении русскоязычных аутичных людей в других странах

Примерное время заполнения 10 минут (не считая теста AQ, результаты по которому желательны, но не обязательны)
Данные могут быть использованы для моей дальнейшей работы.

Мониторинг рассчитан не только на российских граждан, а и на русскоязычных аутичных людей, проживающих на данный момент за рубежом.
Условно опрос разделен на 3 части:

1) Общая информация об аутичном человеке (возраст, пол, гендер, наличие или отсутствие официального диагноза, наличие или отсутствие инвалидности и т.п.) Всего 10 вопросов в тестовой форме.

2) Страна и населенный пункт, в котором человек на данный момент проживает, а также, в случае, если человек эмигрировал из РФ, было ли это связано с дискриминацией, которой он там подвергался.

3) Вопросы о текущем положении человека, дискриминации и насилии, которому он мог подвергаться (вопросы о трудоустройстве, отказе в медицинской помощи, ситуации в школе и т.п.) всего 9 вопросов в тестовой форме.

4) Возможность свободного комментирования (в случае, если вы хотите подробнее рассказать о каких-либо случаях насилия и дискриминации по отношению к вам и/или прокомментировать вопросы в данной анкете)

II) Исследование сексуальной ориентации и гендерной идентичности аутичных людей

Приблизительное время заполнения 5 минут, без учета теста AQ, который в данном опросе является обязательным для повышения точности результатов.

P.S. Я признаю, что в тесте AQ не дает абсолютно верный результат и что аутичный человек может набрать не очень высокие баллы по этому тесту, приближенные к норме, особенно во взрослом возрасте.

Айман Экфорд: «15 вещей, которые на надо говорить аутичному ребенку»

15 вещей, которые не стоит говорить аутичному ребенку.

На самом деле таких вещей намного больше — здесь я приведу только самые распространенные ошибки, которые допускают аутичные родители в общении со своим ребенком. Ошибки, которые могут сильно ухудшить отношения между родителями и ребенком и стать причиной разнообразных недоразумений.
Этот список не универсален, потому что в нем есть пункты, которые могут казаться неприятными и оскорбительными не для всех аутичных людей, и потому что есть множество других пунктов, которые должны были бы быть в него включены. Но их здесь нет по одной простой причине — невозможно написать универсальный список о том, чего не стоит говорить аутичному ребенку. Точно также как нельзя составить универсальный список того, чего не стоит говорить нейротипичному ребенку, или мусульманину, и иммигранту. Этот список основан исключительно на моем опыте и на опыте других аутичных людей, с которыми я общалась, в том числе и по интернету, и на основании многочисленных статей аутичных людей, которые я читала.

1) Почему ты такой странный/такой ненормальный?

Ваш ребенок «такой странный» потому что он таким родился. Ведет он себя «так странно» потому что это для него естественно. Он не сможет объяснить вам, почему он «такой странный». Более того, вероятнее всего, он не поймет вашего вопроса. Какой именно «такой» странный? Что вы подразумеваете под этим словом? Если хотите узнать причину поведения вашего ребенка, формулируйте вопрос точнее и спрашивайте о том, что конкретно в его поведении вам непонятно, иначе он не сможет на него ответить.

2) У всех нормальные дети, а у меня…

Чего вы хотите добиться, говоря подобные вещи? Чтобы ваш ребенок чувствовал, что вы мечтали бы иметь другого ребенка или чтобы ваш ребенок чувствовал, что он вам неприятен как личность? Если именно это — ваша цель, то велика вероятность, что вы ее добьетесь если будете повторять эту фразу почаще. Только тогда не удивляйтесь, если ваш ребенок еще больше «замкнеться в своем мире» и еще хуже будет идти на контакт.

3) Любая фраза, заканчивающаяся словами вроде «ну ладно, ты ведь все равно этого не поймешь»!

Чаще всего ребенок вас прекрасно слышит и понимает. Существует множество причин, по которым вам может показаться, что он вас игнорирует, но чаще всего это не так.

Задумайтесь вот над чем: хотели бы вы общаться с человеком, который думает, что вы не понимаете его речь?
К тому же подобные фразы крайне нелогичны. Потому что какой смысл говорить человеку вещи которые, по вашему мнению, он не может понять, если вы можете поделиться ими с другими людьми или даже со своим дневником?

Читать далее