Айман Экфорд: «Как помочь аутичному ребенку выжить в церкви»

(Примечание: прежде всего я хочу сказать, что я никогда прежде не писала статьи, которые напрямую касаются религиозной тематики и что это не статья о религии. Это статья о том, что отталкивает аутичных детей от веры в Бога, какие трудности возникают у аутичных детей в церкви и как этих трудностей избежать. Это не работа по теологии или религоведенью — это статья об аутизме, и я допускаю возможность наличия не совсем корректных формулировок с религоведческой и боголсовской точки зрения. Точно также я допускаю, что отдельные пункты подойдут не всем аутичным детям — невозможно составить универсальный список. Кроме того, я утверждаю что информация, изложенная в данной статье во многом основана на моем личном опыте и опыте других верующих аутичных людей, принадлежащих к разным христианским конфессиям и к разным религиям)

Один из самых распространенных мифов об аутизме – это то, что аутичные люди не могут быть верующими. Действительно, атеистов и агностиков среди аутичных людей больше, чем среди неаутичных людей, но далеко не все аутичные люди не верят в Бога. Самый первый аргумент в пользу этого, который вам приведут специалисты по аутизму – это то, что аутичным людям из-за «модели психического» сложно представить взаимодействие с персонализированным Богом. Да, это действительно может стать причиной того, что некоторые аутичные люди впоследствии станут атеистами, но, тем не менее, я сама являюсь христианкой и знаю множество верующих аутичных людей. Если ваш ребенок – аутист, это не значит, что он никогда не сможет поверить в Бога. Это значит, что ему будет гораздо сложнее удержаться в вере и выжить в церкви. У меня у самой был достаточно негативный опыт церковной жизни, и я пережила религиозную травму, от которой я не могу оправиться до сих пор. Внутри практически всех конфессий и деноминаций, действующих на территории бывшего СССР, аутичных людей не замечают. Иногда мне начинает казаться, что в них сделано все, чтобы аутичные люди не смогли сохранить свою веру.
Ниже я привожу советы о том, как помочь аутичному ребенку выжить в церкви и что делать, если вы хотите, чтобы ваш ребенок верил в Бога. То, что я пишу ниже, основано на моем собственном опыте аутичной христианки, а также на опыте моих аутичных знакомых. В частности, я упоминаю о вещах, которые в свое время оттолкнули от религии некоторых моих аутичных знакомых, и о вещах, которые не вызывали особой трудности у меня, но вызывали трудности у других верующих аутичных людей.
Я постаралась сделать список как можно более универсальным, чтобы он подходил для представителей разных христианских конфессий и деноминаций, а также, во многих пунктах, для представителей других религий.

Читать далее

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Читать далее

Айман Экфорд : «Почему нельзя перееоцинивать и недооценивать навыки ребенка?»

В последнее время все чаще и чаще попытаются истории о родителях аутичных детей, которые недооценивают интеллект и способности своего ребенка. Многие из этих родителей считают, что если ребенок не может говорить и не реагирует на их слова, значит он их не понимает и вообще не способен на понимание. Если ребенок не может что-то объяснить устно, значит он этого не знает. Если ребенок в 10 лет владеет бытовыми навыками на уровне 5 летнего ребенка, значит он никогда не сможет жить самостоятельно.

Это примеры часто встречающихся и опасных мифов об аутичных детях. Многие из них серьезно испортили жизнь аутичным людям — к примеру, дети, которых можно было бы при правильном подходе научить простейшим бытовым навыкам, никогда не смогут жить самостоятельно, потому что в детстве их признали «неспособными». Одна из основных проблем аутичных людей в России — это то, что многие невербальные аутичные люди могли бы говорить, если бы с ними в детстве занимались грамотные специалисты. Еще больше невербалов могли бы жить самостоятельно, или, даже если бы по другим причинам, им это все еще было бы проблематично, они могли бы работать на нормальной работе, завести семью, даже получить высшее образование и ученую степень, если бы захотели! Но они не могут этого сделать просто потому, что они не могут общаться. Они не владеют даже альтернативной коммуникацией, потому что в свое время их родители поверили врачам, которые говорили им, что их дети ни на что не способны, потому что их родители, не понимая образ мышления своих детей, считали что дети их не понимают, потому что родители сдались и не пытались обучить своих детей навыкам альтернативной коммуникации. Эти дети вырастают без какого-либо способа взаимодействия с внешним миром, и, когда их родители умирают, многие из них живут в закрытых психиатрических интернатах, где подвергаются физическому и даже сексуальному насилию. Насилие против них не считается насилием. Их судьба никого не интересует, потому что их считают слишком глупыми, неразумными животными, чьи чувства и мысли не имеют значения. Если с ними что-то случиться, никто не будет разбираться. А они ни на что не смогут пожаловаться.

Читать далее

Айман Экфорд: «10 причин, из-за которых вам может показаться, что аутичный ребенок вас игнорирует»

Аутичный ребенок, сидящий в углу комнаты и раскачивающийся, не обращающий внимание на ваши слова, ребенок, до которого, кажется, невозможно достучаться! Он не отвечает на ваши слова — он даже не смотрит на вас. Кажется, он живет в своем, недоступном для вас мире. Кажется, будто он навсегда потерян для вас, и все, что вы можете делать — это смириться с тем, что один из членов вашей семьи всегда будет сам по себе и что вы ему не нужны.

Знакомая картина, правда? Такими часто показывают аутичных детей в фильмах и в социальных рекламах крупных организаций, такими аутичных детей описывают в книгах и статьях. Даже сами родители аутичных детей, их братья и сестры, бабушки и дедушки, часто говорят об аутичных детях именно в таких выражениях.

Да и о чем еще можно подумать, если ваш ребенок, не реагируя на ваши слова, так похож на этот стереотип, который регулярно продвигают СМИ?

Но так ли все безнадежно, как может показаться вначале? Ведь не аутичным людям очень часто кажется, что мы не слушаем их даже если это не так.
Если аутичный ребенок не реагирует на ваши слова — это не значит, что он живет в каком-то магическом своем мире и вы для него не существуете. Это не значит, что внутри него сидит страшный монстр по имени аутизм и не дает ему заговорить с вами. У его поведения есть вполне конкретные, объективные причины, которые мы и постараемся рассмотреть здесь.

Вот несколько наиболее распространенных причин того, по которым вам может показаться, что ребенок игнорирует ваши слова и все, что бы вы не делали, ему безразлично и неинтересно.

Итак, вы обращаетесь к аутичному ребенку. И он вас как будто бы не слышит. Тогда…

Читать далее

Айман Экфорд: «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.»

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Читать далее